Rozmawiam z Panią Małgorzatą Jęczalik, która wraz z mężem prowadzi w Krasnem Fundację „Mały Wielki Krok”. Fundacja współtworzona jest przez rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, których łączą wspólne doświadczenia w kilkuletniej już walce o jak najlepszy komfort życia dzieci. Ich ciężkie choroby wymagają wielospecjalistycznego leczenia oraz opieki.
Małgorzata Jęczalik z Fundacji „Mały Wielki Krok”: Wszystko zaczęło się od tego, że kiedy byłam w ciąży, dowiedziałam się, że nasze dziecko będzie ciężko chore. Mój Antek urodził się w 2014 roku. Był bardzo chory – wada serca i problemy neurologiczne. Przeszedł operację neurochirurgiczną, do tego w wieku 10 miesięcy doszła padaczka, a ja nie wiedziałam, co będzie dalej, jak zorganizujemy nasze życie. Po roku wróciłam do pracy – wspomina pani Małgorzata.
Piotr Subotkiewicz, Witryna Wiejska: Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem zapewne wymaga od rodzica całkowitego poświecenia się temu zadaniu. Inne obowiązki odchodzą na drugi plan.
Kiedy się ma chore dziecko, to życie polega na ciągłych podróżach od ośrodka do ośrodka w celu rehabilitacji dziecka. Nie znam rodzica, którego dziecko w dzień chodzi do przedszkola, szkoły czy ośrodka rewalidacyjno-edukacyjnego, a po południu nic nie robi. To są rodzice wędrujący. Odbiera się dziecko z ośrodka i codziennie są różne zajęcia: logopeda, fizjoterapeuta, pedagog. Zazwyczaj są to niepełnosprawności sprzężone i dzieci potrzebują różnorodnej opieki cały czas. To jest ciągła walka, ale cały czas do przodu.
Jak wygląda dostępność ośrodków rehabilitacyjnych w okolicy?
W naszym najbliższym mieście – Rzeszowie mamy ośrodki kliniczne i rehabilitacyjne, ale dostępność terapii jest ograniczona, także czas oczekiwania na zapis i rozpoczęcie zajęć jest bardzo długi. Przykładowo Antoś czekał na kwalifikację w ośrodku wczesnej interwencji 8 miesięcy, a podejrzewam, że teraz nie jest lepiej. Rehabilitacja jest jeszcze w miarę dostępna, kiedy się ma dziecko – maluszka, którym można się w miarę łatwo zająć. Im dziecko starsze i gdy do niepełnosprawności fizycznej dochodzi niepełnosprawność intelektualna, wtedy jest już gorzej.
Trudno jest nawet znaleźć terapeutów, którzy chcieliby ćwiczyć takie, starsze dziecko. Wiadomo, że w tym zawodzie pracują głównie kobiety, a tutaj mamy do czynienia z dzieckiem, które nie chodzi samo, które trzeba dźwignąć. Do tego dziecko to buntownik, więc jest to bardzo ciężka praca i coraz trudniej było znaleźć taką konkretną rehabilitację, czy na NFZ, czy nawet prywatnie.
Oczywiście jeździłam z dzieckiem na turnusy rehabilitacyjne, które były dostępne. Ale u nas turnusy też się nie sprawdziły. Po pierwsze – są to bardzo wysokie koszty. W tej chwili poniżej 10 000 zł za dwa tygodnie bardzo trudno jest znaleźć jakąś sensowną ofertę, która zawiera intensywne i specjalistyczne zajęcia. Dodatkowo mój syn ma padaczkę i często było tak, że już umówiłam turnus, zapłaciłam, uzgodniłam urlop w pracy, a syn dostawał ataku i wszystko się rozsypywało.
Dlatego postanowiła Pani zorganizować taką opiekę na miejscu?
Wtedy stwierdziłam, że nie damy rady ciągle gdzieś jeździć, ale gdyby tak spróbować zorganizować u nas, tutaj na miejscu coś takiego? No i zgadaliśmy się z innymi zaprzyjaźnionymi rodzicami z ośrodka, do którego uczęszcza nasz syn i umówiliśmy się, że popracujemy i spróbujemy coś razem zorganizować u nas na miejscu w Krasnem.
W ten sposób powstała Fundacja „Mały Wielki Krok”?
Tak, założyliśmy fundację. W 2020 roku powstał pomysł na jej założenie, później powstał statut, a zarejestrowana została w marcu 2021 roku. Taka forma prawna była dla nas najwygodniejsza. Wcześniej byłam w różnych stowarzyszeniach, widziałam jak to wszystko funkcjonuje i zrozumiałam, że im jest mniej osób w takiej organizacji, które mają wpływ na różne decyzje – tym lepiej, tym łatwiej jest coś zorganizować. Stąd pomysł na fundację. Ja byłam tą osobą, która podjęła się pisania projektów, więc musiałam się tego wszystkiego nauczyć: pisać wnioski, prowadzić księgowość, organizować pracę fundacji. Uczyłam się małymi krokami.
Jakie projekty realizuje fundacja?
Pierwszy projekt, który udało nam się zrealizować to był program bezpłatnych konsultacji z fizjoterapeutą dla maluszków. Bardzo brakuje wizyt patronażowych fizjoterapeutów, tak samo, jak to jest obecnie z pielęgniarkami środowiskowymi. Wizyta w poradni preluksacyjnej po urodzeniu dziecka też nie jest wystarczająca.
Często jest tak, że mija 3, 6, 9 miesięcy, a dziecko nie siada, nie obraca się. Dopiero wtedy rodzice zaczynają szukać przyczyny tego, co się dzieje. Przykładowo – mamy wiele dzieci z SMA. Od kiedy weszła diagnostyka przesiewowa u noworodków, to jest to od razu wiadome. Wcześniej zdarzało się, że było to bardzo rozwleczone w czasie. Rodzice orientowali się, że jest problem dopiero po jakimś czasie, więc stwierdziliśmy, że dobrze byłoby zrobić taki projekt profilaktyczny i zorganizowaliśmy bezpłatne konsultacje fizjoterapeutyczne.
Jaki był odzew? Czy te konsultacje cieszyły się powodzeniem?
Kiedy ukazało się ogłoszenie o konsultacjach, telefon się urywał. Gmina jest dosyć mała, a zapotrzebowanie było ogromne. W ciągu bardzo krótkiego czasu znaleźli się chętni do udziału. Wszystko wyszło bardzo dobrze i dzięki temu projektowi również udało się stworzyć podstawy sali rehabilitacyjnej.
Pierwszy projekt się udał, jak było później?
Dzięki temu pierwszemu projektowi wygospodarowaliśmy trochę sprzętu, a w kolejnym roku poszło już dużo lepiej. Wiele się nauczyłam, wiedziałam gdzie szukać projektów, jak pisać wnioski, na co zwracać uwagę. Dzięki temu doświadczeniu w roku 2022 przeprowadziliśmy już cztery projekty.
Zaczęliśmy od warsztatów z programu „Działaj Lokalnie”. Były to grupowe warsztaty sensoplastyczne z elementami terapii ręki. Były to zajęcia dla dzieci zdrowych, ale w każdej grupie starałam się, żeby było przemycane dzieciątko z jakąś niepełnosprawnością. Mieliśmy dziewczynkę z niedorozwojem rączki, dziecko z zespołem Downa, mieliśmy też autystów.
Bardzo ważny był element integracyjny. Na przykład dla mojego synka takie zajęcia, to była niesamowita przygoda i atrakcja, pomimo tego, że nie wykonywał tych ćwiczeń. Nie uczestniczył w tych zajęciach w pracach plastycznych, bo było to ponad jego możliwości, ale sam fakt przebywania z tymi dziećmi, fakt bycia w grupie, to było coś niesamowitego.
Później realizowaliśmy projekt z Podkarpackich Inicjatyw Lokalnych i zaczęliśmy organizować tą salkę rehabilitacyjną.
Sala rehabilitacyjna to podstawa w realizacji projektów fundacji. Jak udało się znaleźć takie miejsce?
Po prostu trafiliśmy na wspaniałych ludzi, co nieczęsto zdarza się w dzisiejszych czasach. W naszej miejscowości jest prywatny ośrodek rehabilitacyjny – Centrum Rehabilitacji Ortopedycznej „Achilles”. Ośrodek prowadzą młode panie, które stworzyły dwa takie miejsca – jedno w Rzeszowie, a drugie u nas w Krasnem.
Tam odbywa się rehabilitacja ambulatoryjna dla osób dorosłych na NFZ. Ośrodek działa do 16:30 a później sale są wolne. Trafiliśmy na osoby wyjątkowe. Właścicielka powiedziała, że podoba im się to, co tam robimy. Kiedy prowadzimy zajęcia w ramach jakiegoś projektu, to wynajmuje nam to miejsce za bardzo małą kwotę. Jeśli nie w ramach projektu – możemy korzystać z tego lokalu za darmo. Mamy do dyspozycji cały ośrodek łącznie z salami z podwieszeniami, z kabinami. Ośrodek znajduje się w Krasnem, czyli w naszej miejscowości.
W ramach rehabilitacji prowadzicie terapię w kombinezonach Dunag. Czym są te kombinezony i do czego służą?
Kiedy jeszcze jeździłam na turnusy rehabilitacyjne, to celowałam właśnie w taką metodę rehabilitacji w kombinezonach Dunag. W taki kombinezon upina się dziecko. Efekt jest niesamowity. Przykładowo do ośrodka przybywa dziecko na wózku aktywnym. Chłopiec, który sam nie chodzi, a stabilizację ciała zapewnia mu wózek. Ubieramy go w ten kombinezon i chłopiec jest podwieszany i skacze albo wykonuje ćwiczenia na stepie.
Ma 15 – 16 lat, waży 60 kg. W normalnych warunkach nikt takiego ćwiczenia nie wykona, bo nikt nie da rady dźwigać go na sobie i ćwiczyć. Tutaj dzięki tym kombinezonom, to staje się możliwe. Nagle te dzieci zyskują poczucie normalności. Już nie leżą, tylko są ustawione w pionie. Dla nich jest to coś nowego, coś innego, co w ich odczuciu jest niesamowite. To jest właśnie ten dodatkowy aspekt używania takich kombinezonów.
W tej chwili płacimy za wynajmowanie kombinezonów, które są kluczowe do przeprowadzania takich ćwiczeń. Za komplet kombinezonów płacimy kilkaset złotych miesięcznie, a jeden taki komplet czyli: kamizelkę, spodenki, link, naciągi z osprzętem można kupić za 3000 zł. Więc nie są to koszty przerażające, ale trzeba na to jakoś zebrać środki.
Ile osób korzysta z takich ćwiczeń?
W projekcie, dofinansowanym z rzeszowskiego ROPS, który prowadziliśmy ostatnio mieliśmy 20 dzieci. Głównie są to dzieci z naszej gminy Krasne, ale również z Rzeszowa, z okolicznych gmin powiatu łańcuckiego, z Boguchwały, nawet przyjeżdża pani spod Leżajska, czyli 40 minut w jedną stronę, bo tak jej się te zajęcia podobają.
Ćwiczenia są ciekawe, a w długotrwałej terapii mogą być naprawdę skuteczne. Oczywiście są niedostępne na NFZ. Ale gdybym chciała znaleźć je w Rzeszowie i skorzystać z takich ćwiczeń z moim synem, to nie ma możliwości dostać się do tych miejsc, które je organizują. Istnieją dwa takie miejsca w Rzeszowie a właściwie jedno, które cały czas działa, ale bardzo trudno się tam zapisać, bo jest tak obłożone.
Dzięki waszej działalności jest możliwość uczestnictwa w takich zajęciach, czyli wypełniacie lukę, która istnieje na rynku.
Nie byłoby właściwie możliwości brania udziału w takich ćwiczeniach, gdyby nie panie, które udostępniają nam salę rehabilitacyjną. Również udało nam się poznać pana, który nie dość, że jest instruktorem to wymyślił i opatentował te kombinezony. Udało nam się go ściągnąć do nas. Przyjechał, pożyczył nam te kombinezony i szkoli fizjoterapeutki, więc mamy dobrą sytuację, nie musimy jeździć na szkolenia. Tu muszę też wspomnieć o naszych paniach fizjoterapeutkach, wspaniałych dziewczynach, które podjęły się wyzwania pracy z wymagającymi dzieciakami i którym jestem bardzo wdzięczna za naprawdę dobrą współpracę.
Czyli wszystko jest przygotowane. Jedyne co jest potrzebne, to pieniądze na te kombinezony. Kiedy je kupicie, będziecie mogli działać w trybie ciągłym?
Bardzo mi się marzy, żeby tak było. Dobrze byłoby, żeby te ćwiczenia udało się włączyć do innych świadczeń. W tej chwili niestety tak nie jest, nie mamy funduszy z żadnego projektu, choć cały czas ich szukam. Żeby „przetrwać” do następnego projektu prowadzimy te ćwiczenia w ramach odpłatnej działalności. W naszych czasach ludzie nie mają pieniędzy i dobrze byłoby, żeby takie zajęcia były darmowe. Staramy się, aby jak najwięcej rodziców mogło przyprowadzać do nas swoje dzieci i korzystać z tych ćwiczeń. Cena za udział w nich jest u nas bardzo niska, bo nie musimy płacić za lokal.
Docelowo chcielibyśmy pracować w ramach projektów, żeby rodzice mieli bezpłatne ćwiczenia dla swoich dzieci. Kiedy ćwiczenia odbywają się w ramach projektu, wtedy jest to usługa bezpłatna dla rodziców ćwiczących dzieci. W większości rodzice są na świadczeniach opiekuńczych, a jak wiadomo nie są to duże pieniądze. Opieka nad takim dzieckiem generuje duże koszty. Często ludzie nie mają takich pieniędzy.
Rozpoczynając realizację projektu miałam obawy, że spotkam się z takim podejściem rodziców, że gdy usługa jest darmowa, niektórzy ludzie nie uszanują wystarczająco takiej sytuacji i zapomną lub opuszczą zajęcia. U nas nic takiego nigdy nie miało miejsca, zawsze wszyscy są punktualnie w umówionym dniu, a gdy nie mogą przyjechać, zawsze zgłaszają ten fakt, a zajęcia są odrabiane w innym terminie. Świadczy to o tym, że to działanie jest bardzo cenne i potrzebne.
Widać że nie ma zbyt wielu alternatyw. Dzieci muszą uczestniczyć w takich ćwiczeniach rehabilitacyjnych, bez tego nie ma możliwości rozwoju i perspektywy poprawy stanu zdrowia dziecka.
Kiedy oglądałam filmiki z moim synem sprzed roku, to widać dużą poprawę. Cały czas jest postęp. Mały, ale ciągły.
Jeśli jest to ćwiczenie, jest sprzęt, kombinezony, sala i codziennie można z tego korzystać, to postępy są widoczne i to jest właściwa droga, żeby tym dzieciom pomóc.
***
Aby wesprzeć zakup kombinezonów rehabilitacyjnych dla dzieci można dokonać wpłat na www.zrzutka.pl/kombinezony lub przekazać darowiznę na konto Fundacji: 52 2530 0008 2051 1070 6135 0001 (Nest Bank S.A.).
Zostań KOSMICZNYM POMAGACZEM! Wesprzyj zakup kombinezonów rehabilitacyjnych! | zrzutka.pl.
Fundacja „Mały Wielki Krok” | Krasne | Facebook
