Mieszkają i w miastach i w wioskach. Pochodzą z domów biednych lub bogatych, mają rodziców lepiej lub gorzej wykształconych. Najczęściej mieszkają w domach ze swoimi rodzicami, czasem w mieszkaniach wspomaganych, zbyt często w domach pomocy społecznej.
| „W poznawaniu osób z niepełnosprawnością musimy myśleć przede wszystkim o tym, że sama wada nie tworzy istoty człowieka, a głębokość wady nie określa jego możliwości. Osoby z niepełnosprawnością łączy jedno – potrzeba zrozumienia i akceptacji, wspólna wszystkim ludziom. A więc nie człowiek: ułomny, kaleki, głuchy, ślepy czy niedorozwinięty, gdyż wskazuje to tylko na defekt ciała lub intelektu, lecz po prostu C Z Ł O W I E K. Czy dożyję takiej normalności? Chwilami mam wrażenie, że jest to niemożliwe, ale jestem przekonany, że innej drogi do normalności nie ma”. – napisał Piotr Pawłowski – prezes Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji we wstępie do książki „ Fakty i mity o osobach z niepełnosprawnością”. |
Nie od dziś wiadomo, że najlepszym środowiskiem życia i rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie jest życie w społeczności, a nie poza nią. Przebywanie w instytucjach typu dom pomocy społecznej – jest ostatecznością. Bo „[..] niezależnie od stopnia niepełnosprawności intelektualnej wszystkie dotknięte nią osoby są zdolne do rozwoju i funkcjonują tym lepiej, im wcześniej zapewni się im i ich rodzinom odpowiednią pomoc i wsparcie, takie jak: wczesna stymulacja rozwoju, adekwatna opieka medyczna, dostosowana do możliwości edukacja oraz różne formy aktywności z zatrudnieniem włącznie” („Praktyka ubezwłasnowolnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną w polskich sądach. Człowiek-Niepełnosprawność, Społeczeństwo, 2. Firkowska-Mankiewicz A., Szeroczyńska M., 2005, s. 94).
W polskim filmie pt. ”Chce się żyć” w reżyserii Macieja Pieprzycy, opartym na faktach, chory na czterokończynowe, mózgowe porażenie dziecięce Mateusz od wczesnych lat dzieciństwa przebywa w domu pomocy społecznej i jest traktowany jak małe dziecko, które niewiele rozumie. Pewnego dnia na jego drodze staje przenikliwa i mądra nauczycielka, a pracownicy domu pomocy społecznej i rodzina okrywają, że Mateusz wszystko rozumie. Nie umie się tylko porozumieć z otaczającym go światem. W życiu i w filmie Mateusz wygrywa swoją trudną walkę o godność i prawo do normalnego życia.
Warsztaty Terapii Zajęciowej – okno na świat dla osób niepełnosprawnych intelektualnie
Różnorodne formy pomocy dla osób niepełnosprawnych intelektualnie świadczą liczne organizacje pozarządowe, najbardziej znaną jest Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym – PSOUU i jego liczne koła terenowe rozsiane po całym kraju. Jedną z rozpowszechnionych form aktywizacji i włączania osób niepełnosprawnych w życie społeczności szerszej niż krąg rodzinny są warsztaty terapii zajęciowej, które organizują dla niepełnosprawnych mieszkańców gmin różnego rodzaju aktywność społeczną, kulturalną, naukę samodzielności, umiejętności, przygotowanie do zawodu, zapewniają kontakt z rówieśnikami, poczucie bycia częścią większej społeczności ludzkiej. Odmieniają świat osób niepełnosprawnych, które zwykle spędzają życie przed telewizorem, biernie podlegając opiece rodziców, rodziny, czy zewnętrznych opiekunów, nie wspominając o tych osobach, które latami „zalegają” w domach pomocy społecznej.
Prawa osób niepełnosprawnych intelektualnie
| „Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym. Wolności i Prawa Osobiste. Art. 47. Konstytucja Rzeczpospolitej Polskiej” |
Pełnosprawni członkowie naszego społeczeństwa często nie wiedzą lub nie uświadamiają sobie faktu, że niepełnosprawne intelektualnie osoby mają takie same prawa i wolności, jak pełnosprawni obywatele, co oznacza, że mają prawo np. do własnego rozwoju i niezależności, do dobrego poziomu życia, w którym jest miejsce na bliskie relacje z innymi bliźnimi, do posiadania swoich zainteresowań, a także do edukacji, zabawy oraz pracy zarobkowej. I że pomoc w realizacji tych praw osobom niepełnosprawnym intelektualnie jest najlepszą profilaktyką problemów, które mogą pojawić się w ich życiu i w życiu ich rodzin!
„Wśród różnych typów niepełnosprawności niepełnosprawność intelektualna sprawia, że zależności pomiędzy jednostką z ograniczonymi możliwościami rozwojowymi a środowiskiem są jeszcze wyraźniejsze. Jeżeli ograniczymy przestrzeń życiową oraz interakcje społeczne osoby niepełnosprawnej intelektualnie, możemy poważnie ograniczyć także jej potencjał rozwojowy”. „Młodzi dorośli z niepełnosprawnością intelektualną: kontekst społeczny”. Zaneta Stelter
Prawa i wolności osobom niepełnosprawnym gwarantuje Konstytucja RP, a także ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, ratyfikowana w 2012 roku Konwencja Organizacji Narodów Zjednoczonych – ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, Karta Praw Osób Niepełnosprawnych, stanowisko i praca Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych http://www.niepelnosprawni.gov.pl/ oraz działalność licznych organizacji pozarządowych, na czele z PSOUU i Stowarzyszeniem Przyjaciół Integracji http://www.integracja.org/
Istnieje też, co prawda takie narzędzie prawne jak ubezwłasnowolnienie, które ma moc ograniczenia praw osobom niepełnosprawnym intelektualnie, ale w ściśle określonych okolicznościach i tylko – w intencji ustawodawcy – dla dobra tych osób! O ubezwłasnowolnieniu pisaliśmy: http://witrynawiejska.org.pl/strona-glowna/zdrowie/item/26530-ubezwlasnowolnienie-ochrona-ale-i-ograniczenie-wolnosci-osoby-uposledzonej-umyslowo
Piszę o tym wszystkim, bo chciałabym przedstawić historię Maćka. Mieszka w maleńkiej, wiosce, w której wszyscy się znają i wszyscy na ogół zdani sami na siebie – próbują sobie pomagać. W takiej wsi od urodzenia mieszka 50 letni dziś mężczyzna, który jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Przez kilka lat miałam szansę obserwować, jak dobrze sobie radzi w niełatwym życiu na wsi, gdzie wszędzie jest daleko, i gdzie trzeba umieć korzystać z pomocy innych. Historia Maćka, inaczej niż filmowego Mateusza – od kilku lat toczy się jednak w niedobrym kierunku. Dziś, na skutek działań osób z najbliższego otoczenia i braku wrażliwości osób pełnosprawnych, które mają wpływ na sytuację Maćka – grozi mu bierne życie przed telewizorem w instytucji.
Ta historia mocno zmieniła moją wiarę w to, że osoba niepełnosprawna jest naprawdę rozumiana, szanowana i chroniona w naszym społeczeństwie, w tym kręgu kulturowym, na wskroś przecież chrześcijańskim, gdzie przykazanie miłości bliźniego – powinno być też podstawową zasadą życia społecznego. Nasz stosunek do osób niepełnosprawnych jest ciągle pełen stereotypów, uprzedzeń i zakłamania, które przyczyniają się do ich cierpienia i upokarzania. A przecież „głębia wiary i poziom społeczeństwa są proporcjonalne do szacunku i miłości wobec najsłabszych jej członków; niepełnosprawny ma nienaruszalne prawo do pełnego życia w społeczeństwie i Kościele” czytamy w Encyklopedii Katolickiej na stronie 1154.
************************************************************************
Fakty i mity o niepełnosprawności intelektualnej
| „Wiele osób z ograniczoną sprawnością intelektualną dotykają zjawiska związane z negatywnym stereotypem (Kowalik, 2001). Unikamy kontaktów z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie i ich rodzinami, obawiając się ich odmienności, ich problemów i czasami dziwnych, bo niezrozumiałych, zachowań. Nierzadko mamy do czynienia z tzw. pozorną integracją – jesteśmy „za”, o ile nie dotyczy to nas osobiście. Popieramy integracje, ale nie chcemy, aby osoby upośledzone były zbyt blisko nas i naszych rodzin, opowiadamy się za ich aktywnością zawodową, ale nie zatrudnimy ich w swojej firmie. „Młodzi dorośli z niepełnosprawnością intelektualną: kontekst społeczny. Zaneta Stelter. |
Niepełnosprawność intelektualna nie jest chorobą. Jest tylko objawem jakiegoś zaburzenia lub jakiejś choroby. Jedne z tych zaburzeń, czy chorób są uwarunkowane genetycznie, inne powstają w życiu płodowym człowieka, w efekcie jakiś negatywnych czynników np. choroby matki, inne pojawiają się w trakcie porodu, czy we wczesnym dzieciństwie. Przejawiają się najczęściej w różnego typu trudnościach w poznawaniu i uczeniu się. Dlatego nie wystarczy spojrzeć na osobę niepełnosprawną intelektualnie, by wiedzieć, z jakiego typu ograniczeniami musi borykać się na co dzień, co myśli, jak czuje, jak rozumie świat.
Po drugie, co nie jest oczywiste dla wielu pełnosprawnych ludzi – osoby niepełnosprawne intelektualnie odczuwają cierpienie, radość, są w stanie podejmować decyzje, dokonywać wyboru, uczyć się i zmieniać w ciągu swojego życia!
Zarówno sprawność i niepełnosprawność intelektualną człowieka mierzy się za pomocą różnych skal oceny. Najbardziej znaną jest skala Wechslera, którą ocenia się zarówno pełnosprawne, jak i niepełnosprawne osoby. Iloraz inteligencji poniżej 70 – wg tej skali – ocenia się, jako niepełnosprawność intelektualną. W przypadku niepełnosprawności intelektualnej ocenia się także jej głębokość, głównie dla potrzeb edukacyjnych lub rentowych. Bez względu na przyczynę niepełnosprawności intelektualnej rozróżniamy jej cztery stopnie: lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki.
Źródło: Genetyczne uwarunkowania niepełnosprawności intelektualnej, prof. Tadeusz Mazurczak, plansza z wykładu
Czy liczby mają tu jakieś znaczenie? Czy skala Wechslera, którą mierzy się inteligencję człowieka ma znaczenie w przedstawieniu historii Maćka? Właściwie nie ma znaczenia, gdyż nie ma skali traktowania drugiego człowieka z szacunkiem i z poszanowaniem jego praw i wolności. Nie można bardziej lub mniej szanować ludzi, tylko dlatego, że są od nas w jakiś sposób inni. Tak jak człowiekiem nie można być bardziej lub mniej z racji na taką czy inną chorobę.
Nie ma też chyba na świecie człowieka, który rozwija się harmonijnie pod względem intelektualnym, emocjonalnym i społecznym. Jesteśmy różni i różnie zmieniamy się w czasie. Czasem pod koniec życia doświadczamy różnych intelektualnych i fizycznych ograniczeń, które nie powodują, że przestajemy być ludźmi.
Niepełnosprawność intelektualna jest tylko cechą osoby, która zazwyczaj utrudnia jej dostosowanie się do środowiska społecznego, a i środowisku do niej. Nie powinna jednak wpływać na sposób traktowania i szanowania osób intelektualnie niesprawnych. Pokazując tę skalę, chcę jedynie pokazać, że niepełnosprawność Maćka to tylko pewien zakres trudności w poznawaniu i uczeniu się, z którymi on musi się borykać, w porównaniu do innych. I że tak wiele zależy od tego środowiska, czyli od innych osób, zwłaszcza tych pełnosprawnych wg skali Wechslera.
CO MACIEK POTRAFI, A Z CZYM MA TRUDNOŚCI?
Poznawanie, myślenie, rozumienie…
Nasze myślenie nie ma charakteru jednolitego. Zmienia się w trakcie naszego rozwoju. Od myślenia sensoryczno-motorycznego małego dziecka, przez konkretno-wyobrażeniowe ucznia, aż do myślenia abstrakcyjnego dorosłego człowieka (in. pojęciowego). Upraszczając nieco sprawę – w dorosłości używamy najczęściej myślenia abstrakcyjnego, ale korzystamy także z innych typów myślenia. U osób z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym przeważa myślenie konkretno-wyobrażeniowe, natomiast występują trudności w myśleniu pojęciowym. To dlatego Maćkowi trudność sprawia zrozumienie rzeczy abstrakcyjnych, trzeba Mu je niejako przekładać na rzeczy konkretne. Rzeczy konkretne, to te namacalne, widoczne gołym okiem jak np. stół, piec czy kot. Abstrakcyjne to te, których nie możemy ogarnąć podstawowymi zmysłami np. sprawiedliwość, wolność, miłość. Współczesny świat funkcjonuje przede wszystkim na pojęciach, a mniej na konkretach. Język, którym posługują się urzędnicy, prawnicy, różnego typu firmy świadczące jakieś usługi – naładowany jest prawie wyłącznie abstrakcyjnymi pojęciami. Ograniczenie to sprawia, że Maciek, który świetnie sobie radzi w świecie konkretów, potrzebnych do życia na wsi i jest życiowo zaradny – pewnych rzeczy z poziomu abstrakcji może nie rozumieć. Dlatego ten świat prawno – urzędniczy stanowi dla Niego barierę, w której wymaga pomocy.
Co więcej, Maciek nie umie właściwie pisać ani czytać. Ten analfabetyzm zawsze wprawia w osłupienie osoby, które widzą Maćka po raz pierwszy. Nikomu nie przychodzi do głowy, że On potrafi się jedynie podpisać, bo tak dobrze funkcjonuje społecznie bez tej umiejętności w XXI wieku! Zna co prawda litery, ale składa je z trudem w sylaby i słowa. Kiedy poproszę go o przeczytanie słowa, potrafi je przesylabizować, złożyć, usłyszeć i zrozumieć. Ale nie przeczyta trudniejszego listu, zwłaszcza pisanego językiem prawniczym czy urzędowym.
Za to potrafi w telefonie komórkowym, którym bardzo sprawnie posługuje się od wielu już lat, znaleźć zapisane imię, czy nazwisko sąsiada. Umie też odczytać godzinę z tradycyjnego zegara z cyferblatem. Potrafi wyjść na odpowiednią godzinę do autobusu i pojechać do miasta na zakupy. Potrafi przyjść pod umówiony adres i na umówioną godzinę. Jeśli był już w jakimś miejscu, trafi tam sam bez większego problemu, w razie trudności – wie, jak sobie poradzić – po prostu zapyta kogoś o drogę. Potrafi zadzwonić po pomoc. Robi sobie samodzielnie zakupy spożywcze, od czasu do czasu kupuje ubrania, buty, czy sprzęt gospodarstwa domowego. Wie, ile zapłacić za chleb, za telewizor i jaką sumę odłożyć na opłacenie rachunku za prąd, czy na ratę za kupioną na kredyt kuchenkę gazową. Ale wyższe sumy stanowią dla Niego już nie lada problem i trudność sprawia Mu zrozumienie – jakby nie było – abstrakcyjnego pojęcia wartości pieniądza.
Widzi rzeczy większe, nie przykłada wagi do drobiazgów…
Maciek zwraca uwagę raczej na konkrety niż drobiazgi. Ale zmysł obserwacji rozwija z całą mocą. Zauważy, że śluza przy stawie się zatkała, że przyleciały już szpaki, że kiedyś ludzie częściej się bawili niż dziś. Doradzi sąsiadowi, jak ustawić kuchenkę, by nie zawadzała, że inny sąsiad jeszcze nie wrócił z miasta, bo nie ma samochodu na podwórku. Kiedyś, gdy narzekałam na błoto, spowodowane długimi opadami, wyznał nagle: „błoto robią ludzie”. Maciek jest skarbnicą wiedzy bieżącej o tym, co dzieje się lub nie dzieje we wsi. Obserwacja to jego główne zajęcie, codzienność i najważniejszy sposób uczenia się.
Koncentracja uwagi
Maćkowi trudniej skoncentrować uwagę tzw. dowolną, która pełnosprawnym bliźnim przychodzi zwykle z łatwością, kiedy podejmują jakieś celowe działanie. Np. kiedy proszę Maćka o przeczytanie kilku słów, to sprawia mu to zajęcie wyraźną trudność i bardzo chętnie odwraca uwagę znad tekstu na rzeczy dziejące się wokół.
Natomiast dobrze koncentruje uwagę przy wykonywaniu prostych czynności mechanicznych, jak rąbanie drewna, pielenie chwastów, gotowanie obiadu wg wyuczonych przepisów, czy karmienie zwierząt.
Pamięta, ale to nie jest jego mocna strona…/ Pojęcie i wyczucie czasu…
Pamięć Maćka jest wybiórcza. W tej swojej niepamięci potrafi jednak przypilnować godziny przyjazdu obwoźnego sklepu, by kupić trochę wędliny, czy mąkę dla starszej sąsiadki. Pamięta, jak wygląda ptak, który siedział na stodole i jeszcze nigdy takiego nie widział. Potrafi go opisać, porównując do innego, znanego sobie.
Ale nie zawsze pamięta, ile ma lat i w którym miesiącu się urodził. Wystarczy mu trochę podpowiedzieć, dać wskazówkę, by sobie przypomniał. Nie umie też ocenić, ile czasu minęło od ostatniego wydarzenia, które było dla niego ważne.
Pamięć, zwłaszcza ta długa – to nie jest mocna strona Maćka. Może to monotonia czynności powoduje, że czas traci swą podzielność na dni, tygodnie, miesiące. Ale może też dlatego, że czas jest jakąś abstrakcją, która po prostu sprawia trudność jego konkretnemu umysłowi.
Zdobywa konkretne umiejętności przystosowawcze i społeczne
Maciek potrafi np. ugotować sobie rosół, czy pomidorową, przyrządzić udka, mielone, czy zrobić bigos. Jak mu się nie chce gotować, to idzie do lokalnego sklepu i kupuje fasolkę po bretońsku w słoiku. Gotowania nauczył się od rodziców.
Kiedy widzi konkretną potrzebę, potrafi odpowiednio zareagować: np. przynieść drewno na opał chorej sąsiadce, albo zrobić jej zakupy w pobliskim sklepie.
Wie, że ludzie teraz kupują ubrania na tzw. ciuchach. Więc jedzie do pobliskiego miasteczka „ na ciuchy” i znajduje sobie całkiem porządną skórzaną kurtkę na zimę, taką jaką noszą „fajni” faceci.
Pilnuje wizyt u lekarza, u którego leczy chorą nogę. Wykupuje lekarstwa i bierze je. Przestrzega zasady, że kiedy bierze się leki, nie pije się alkoholu.
Maciek jest tak zaradny, że – pomimo swego analfabetyzmu – załatwił sobie konto w banku i dostał kartę do bankomatu. Korzystał z tej karty przez jakiś czas, dopóki inni bliźni nie zaczęli Mu tej karty wypożyczać, oczyszczając konto z przysługującej renty.
Nauka: Maciek uczy się i nabiera doświadczenia
Często traktujemy osoby niepełnosprawne, jak dzieci, tak jakby czas ich życia zatrzymywał się na pewnym etapie w dzieciństwie. A to z gruntu fałszywe założenie. Osoby niepełnosprawne intelektualnie, o ile środowisko rodzinne i społeczne im na to pozwolą – także się uczą, także gromadzą doświadczenia i także potrafią się zmieniać!
Maciek też się uczy, a wiedzę potrafi wykorzystać w praktyce. Najczęściej uczy się przez naśladowanie innych bliźnich. A ponieważ bliźni czasem robią rzeczy wspaniałe, a czasem brzydkie – zdobywa doświadczenie w rzeczach dobrych i złych. Ludzie czasem zarzucają Mu, że jest za sprytny, bo potrafi sobie coś załatwić. Ale to właśnie oni są jego nauczycielami, a On staje się wiernym ich lustrem. To dlatego dla Maćka tak ważne jest środowisko życia – ono jest jego szkołą i nauczycielem!
Bycie w grupie
Lubi żartować i lubi jak ktoś żartuje. Reaguje żywiołowym śmiechem na dowcipy czy żarty sytuacyjne. Umie też się bawić. Jak zgromadzą się czasem w jednym miejscu mężczyźni, którzy chętnie debatują przy alkoholu, Maciek też próbuje do nich dołączyć. Czasem on postawi piwo, czasem Jemu postawią. Oni żartują, On też chce się bawić. A że innego sposobu zabawy dostępnego dla Niego nie ma, bawi się tak jak pozwala mu na to miejsce i środowisko. Bo ma taką samą potrzebę zabawy, jak każdy pełnosprawny bliźni. Z pewnością wziąłby udział w innego typu zabawie, pytanie tylko, czy ktoś z Jego otoczenia odważy się zaprosić Go na rodzinne przyjęcie, urodziny, czy święta, albo na wycieczkę nad rzekę czy do większego miasta?
Maciek najbardziej potrzebuje ludzkiej akceptacji i żeby tę akceptację uzyskać, jest w stanie zapłacić wysoką cenę. Nie małą rolę odgrywa w tym alkohol, który jak wiemy – jest środkiem podtrzymywania więzów towarzyskich i często środkiem zapłaty właśnie za akceptację otoczenia.
Picie alkoholu
Picie alkoholu u Maćka bierze się z naśladowania innych i ogromnej potrzeby bycia akceptowanym. Tego nauczył się, jak sam mówi: „od dziecka”, bo od dziecka wie, że czasu do czasu każdy „porządny” mężczyzna we wsi się upija. On nie chce być inny. Z drugiej strony, każdy człowiek dorosły może pić alkohol. Maciek też jest dorosłą osobą i ma prawo do korzystania z tej używki. Wie też, że choć nadużywanie alkoholu bywa zgubne i ma na to niezliczone przykłady, ludzie od czasu do czasu piją alkohol, ale nikt z tego powodu nie wzywa do nich policji, nie wsadza ich do więzienia, czy do szpitala psychiatrycznego na przymusowe leczenie. Niestety nie wie o tym, że w naszym prawie połączenie alkoholu z niepełnosprawnością intelektualną daje duże pole do wykorzystania środka prawnego, jakim jest właśnie ubezwłasnowolnienie.
Trudności towarzyszące…
Mowa Maćka jest niewyraźna i słychać, że często się powtarza, używając tych samych słów. Ma ich w swoim słowniku mniej niż inni, czasem to utrudnia mu kontakt. Jako dziecko mówić zaczął późno. A i edukację skończył zbyt szybko, co ma wpływ na to, czym teraz dysponuje.
Jako dziecko chodzić zaczął późno, za to teraz nadrabia zaległości z dzieciństwa, przemieszczając się znacznie szybciej niż inni, bo tak bardzo ciekawi go świat, ciekawią ludzie: jak żyją, czym żyją, co mówią, co robią? Nie jest to wścibstwo, które często się Maćkowi zarzuca, bo wścibstwo to taka cecha, która dana jest tylko pełnosprawnym bliźnim. On raczej ciekawy jest ich życia, bo w ten sposób się uczy, zdobywa doświadczenie potrzebne Mu do własnego życia. Poza tym, to życiem innych osób wypełnia swój własny czas i brak życia rodzinnego. Ale inni bliźni tego nie lubią, przykładając własną miarę zachowań i myśli do Niego, narzekając, że roznosi plotki. To sprawia, że tworzy sobie w środowisku wrogów. Jednak nie robi tego w celu dokuczenia komuś. Wie, że nowa wiadomość przysparza Mu zainteresowania, chwilowej akceptacji, dlatego chętnie dzieli się zasłyszanymi wiadomościami, czy własnymi spostrzeżeniami.
Pomimo swojej intelektualnej niepełnosprawności, Maciek dysponuje wieloma umiejętnościami społecznymi, życiową zaradnością, sprytem i samodzielnością. Powiedziałabym, że jest tak zaradny, że tej zaradności niejeden pełnosprawny bliźni mógłby mu pozazdrościć. I, że ta życiowa zaradność świadczy o Jego ponad przeciętnych umiejętnościach przystosowawczych, które także są miarą inteligencji, a których pewnie nie obejmuje skala Weschlera…
HISTORIA MAĆKA
| „ Wśród różnych typów niepełnosprawności niepełnosprawność intelektualna sprawia, że zależności pomiędzy jednostką z ograniczonymi możliwościami rozwojowymi a środowiskiem są jeszcze wyraźniejsze. Jeżeli ograniczymy przestrzeń życiową oraz interakcje społeczne osoby niepełnosprawnej intelektualnie, możemy poważnie ograniczyć także jej potencjał rozwojowy. Żaneta Stelter „Młodzi dorośli z niepełnosprawnością intelektualną: kontekst społeczny”. |
Osoba niepełnosprawna w gospodarstwie rolnym
Maciek wychował się w typowo wiejskim domu, w którym rodzice byli rolnikami i mieli pięcioro dzieci. Było pole, w stajni były konie, krowy, świnie, kury. Był pies i kot. Starsze rodzeństwo „wyfrunęło” z domu i pojechało w świat. On jako najmłodszy został w domu z rodzicami. Edukację szkolną zakończył w latach 70. dość szybko – płakał, tak bardzo nie chciał chodzić do szkoły. Rodzice zatrzymali go w domu. Pomagał im w gospodarstwie, w którym miał swoje zadania do wykonania, np. pasł i doił krowy, czy rąbał drewno na opał. Starszy sąsiad pokazał Mu, jak się orze ziemię, a potem to już Maciek orał i siał np. owies. Lubił konie, więc to On się końmi w gospodarstwie zajmował. Rodzice żyli z Nim, dzieląc obowiązki gospodarskie między siebie, według sił i możliwości każdego z nich. Po śmierci mamy, ojciec zapisał synowi aktem notarialnym dożywotnie prawo do mieszkania w rodzinnym domu. Ojciec wiedział, że jest zdolny do samodzielnego życia, ale chciał mieć pewność, że będzie miał własny dach nad głową i nie wyląduje w instytucji. Kiedy umarł i ojciec, Maciek został sam na gospodarstwie
Osoba niepełnosprawna intelektualnie prowadzi małe gospodarstwo rolne
Renta inwalidzka przysługująca osobom trwale niezdolnym do pracy nie odbiera osobom niepełnosprawnym prawa do pracy wspomaganej np. pracy w zakładach chronionych. Nie odbiera też prawa do innych zajęć, do wykonywania jakichś twórczych czynności, do uczenia się nowych umiejętności. Renta nie oznacza bierności, jest tylko zabezpieczeniem życiowym osoby.
Przez 8 lat żył samodzielnie w domu rodzinnym. Sam się żywił, zaopatrywał, ubierał, prał, sprzątał. Co więcej dbał także o zwierzęta w gospodarstwie. Miał konie, kury, gołębie, psa i koty. Nie miał zaległości w opłatach stałych (prąd, telewizja, gaz, opał domu). A że tak było, wiedziała cała społeczność wsi, bo często odwiedzał sąsiadów i był dla nich widoczny. Kiedy jego klacz człapała w dół wsi, ciągnąc za sobą wóz lub sanie z jej właścicielem, a za kilka godzin człapała pod górę, sąsiedzi wiedzieli, że Maciek żyje i ma się dobrze. Obok klaczy, co dwa lata wesoło podskakiwał nowy źrebak. W swoim wolnym życiu doczekał się kilku źrebaków. Pieniądze z ich sprzedaży przeznaczał na większe remonty: np. założenie centralnego ogrzewania w domu, wymianę starych okien, czy budowę nowego komina.
Myślałam wtedy: czyż może być lepsze życie dla osoby, której los poskąpił trochę talentów i możliwości poznawczych, czyż może być lepsza rehabilitacja niż codzienne życie, wśród znanych i przyjaźnie nastawionych osób? Czy życie w naturalnym środowisku, we własnym domu z gospodarstwem, które wymaga aktywności i wielu praktycznych umiejętności mogą zastąpić najlepsze nawet warsztaty terapii zajęciowej, czy najlepszy ośrodek pomocy społecznej, który wkłada wiele trudu, by aktywizować swoich podopiecznych, nie mówiąc o publicznych pieniądzach, które na to przeznacza?
Maciek żył tak, jak nauczył się przy rodzicach, sąsiadach i przez obserwację przyrody, która była tuż za oknem jego domu. Był zawsze wesoły i skory do żartów. I był przede wszystkim wolny, tak jak i pełnosprawni członkowie społeczności tej wsi. Nie wiedziała o nim opieka społeczna, sądy, policja. Był niewidoczny dla instytucji, może poza ZUS-em, od którego otrzymywał należną rentę. I tak jak potrafił, tymi pieniędzmi sobie gospodarował. Nie pogarszał ani stanu gospodarstwa, ani własnego.
Ograniczanie praw Maćka
I nagle w życiu Maćka pojawia się po 8 latach rodzina – prawny właściciel domu i gospodarstwa, w którym On ma jedynie służebność – prawo do nieodpłatnego mieszkania w jednym pokoju, z używalnością innych pomieszczeń. Czekał na rodzinę w niepewności, którą widziałam, a której on nie umiał mi opisać. „Zobaczymy jak będzie” – mówił. Wspólne życie okazało się na małej przestrzeni dość trudne. Maciek był dorosłym mężczyzną, niezależnym, ze swoimi nawykami i przyzwyczajeniami. Miał swoje nie małe, jak na warunki wiejskie – pieniądze.
Prawo do własnej przestrzeni, wolności i pieniędzy
Na początku pomagał finansowo rodzinie, i to z własnej woli, bo „myślał, że będzie dobrze”. Kupował różne przedmioty, z których sam nie mógł za bardzo korzystać, a z których korzystała rodzina. Jednak jego przestrzeń życiowa zaczęła się kurczyć. Do pokoju dokwaterowano Mu 2 osoby. Dorosły mężczyzna zamieszkał nagle z dwoma dorastającymi młodzieńcami. Musiało być ciężko. Mała przestrzeń, różnica wieku, różnica upodobań, wrażliwości była źródłem napięć i konfliktów. Maciek zaczął coraz dłużej przebywać poza domem, zalegając u sąsiadów. Potem zaczął też częściej pić.
Prawo do własnych pasji, twórczego zajęcia
Potem odebrano Maćkowi to, co było jego codziennym zajęciem i pasją – bez Jego zgody sprzedano Mu odchowanego przez siebie konia, pozbawiono gołębi i psa. Rodzina miała inny pomysł i plan na gospodarowanie, ale Maćka już w tym planie nie było. Miał tylko być i wspierać finansowo.
Prawo do picia alkoholu przez osobę niepełnosprawną intelektualnie
Na domiar złego zaczął dostawać wezwania na przymusowe leczenie odwykowe. Procedura doprowadzenia na przymusowe leczenie w naszym kraju jest dość długa – jest w tej procedurze miejsce na złożenie wniosku do gminnej komisji rozwiązywania problemów alkoholowych, rozmowa z przedstawicielami komisji, wywiad środowiskowy, badanie przez biegłych lekarzy, aż wreszcie złożenie wniosku do sądu i samo posiedzenie sądu. Maciek jeździł na różne komisje i badania biegłych, mogę się tylko domyślać, że nie bardzo wiedział, w jakiej procedurze uczestniczy. Na pytanie sędziego, czy pije, odpowiada nieświadomy zagrożenia, że „od dziecka”. Kiedy dość jednoznaczne ustalenia biegłych poczynione na podstawie dokumentacji dostarczonej przez rodzinę o alkoholowej degradacji i decyzja sądu rodzinnego przekładają się na „polowanie” na Maćka przez policję, by dowieźć Go na przymusowe leczenie – Maciek zaczyna rozumieć. Jest w pułapce.
Długo walczy, by nie znaleźć się w zamknięciu. Ucieka i chowa się, kiedykolwiek zobaczy we wsi policję. W końcu policji udaje się dowieźć Go na przymusowe leczenie do szpitala psychiatrycznego Na przestrzeni kilku lat sytuacja się powtarza dwa razy. Dwukrotnie odbywa leczenie odwykowe zamknięte w szpitalu psychiatrycznym. Podczas drugiego leczenia, w trakcie nieregulaminowego spaceru skacze przez szpitalny murek i łamie nogę. Dlaczego wyszedł poza teren szpitala? Otóż inni, leczący się z uzależnienia pacjenci– zapewne pełnosprawni – wysłali Maćka po alkohol. Szpital natychmiast przerywa leczenie z alkoholizmu i po operacji nogi odsyła Go do domu.
Prawo do dobrej jakości opieki lekarskiej
Od zakończenia pierwszego leczenia z alkoholizmu i złamania nogi mijają 3 lata. Maciek nadal jest niesprawny fizycznie i chodzi o kulach. Rana pooperacyjna nadal się nie goi, stwierdzono obecność gronkowca, co zapewne uniemożliwia zrost kości. Co miesiąc samodzielnie stawia się w poradni przyszpitalnej na wizyty kontrolne. W tym celu każdorazowo wynajmuje kierowcę i płaci za transport, bo szpital na terenie którego doszło do złamania – znajduje się kilkadziesiąt kilometrów od miejsca Jego zamieszkania. To jeżdżenie do lekarza, branie antybiotyków i brak postępów w leczeniu trwają ponad 3 lata.
Pomimo tej dramatycznej sytuacji zdrowotnej – rodzina nie ustępuje. Maciek dostaje kolejne postanowienie sądu o przymusowe leczenie, tym razem już trzecie. Ma znowu wrócić na oddział leczenia alkoholizmu, dokładnie tam, gdzie grupa terapeutyczna wysłała Go po alkohol i gdzie złamał nogę. Dodatkowo – musi po raz kolejny zapłacić niemałe koszty za postępowanie sądowe, inaczej grozi mu komornik.
Niemal równocześnie dostaje zawiadomienie o wszczęciu procedury o ubezwłasnowolnienie, którą rozpoczęła rodzina na podstawie bogatej dokumentacji o „alkoholizmie”, nieskutecznym leczeniu z „alkoholizmu” oraz niepełnosprawności intelektualnej. Upokorzony, choć to pojęcie abstrakcyjne, więc ujmę to inaczej – pozbawiony honoru, ze złamaną nogą, niegojącą się raną, wyczyszczonym kontem w banku wyznaje pewnego dnia sąsiadom, że …już nie chce żyć…
Prawo do informacji
Okazuje się, że maszynę prawno-urzędniczą dość łatwo przeciwko osobie niepełnosprawnej intelektualnie uruchomić i wygrać swoje prywatne cele w tej nierównej grze. Po jednej stronie są pełnosprawni bliźni, którzy używają wszelkich dostępnych metod, by dopiąć swojego celu. Po drugiej stronie jest niepełnosprawny człowiek, który nie może się bronić, bo nie ma dostępu do wiedzy, narzędzi, ani koniecznego rozeznania w świecie prawnych sformułowań i abstrakcyjnych dla Niego pojęć. Wystarczy, że nie wie, co Mu grozi. Zatrzymać uruchomionej machiny prawno-urzędniczej czasem po prostu nie sposób. Tak było w przypadku Maćka.
Prawo do właściwej diagnozy i odpowiedniej pomocy
Naśladowanie środowiska nie może być kryterium diagnozowania alkoholizmu u osoby niepełnosprawnej intelektualnie, która uczy się naśladując innych! Dlaczego nikt nie przyjrzał się tej sprawie naprawdę z bliska: biegły psycholog, biegły psychiatra, urzędnik gminny, sędzia? Może dlatego, że zbyt często w takich sytuacjach pracują oni na papierowych dokumentach, a nie na przykładach z życia wziętych? Czy biegli w zdiagnozowaniu alkoholizmu Maćka oparli się wyłącznie na dokumentacji dostarczonej przez rodzinę, czy też faktycznie zbadali i dowiedli, że jest osobą uzależnioną?
Z pewnością osoby niepełnosprawne intelektualnie mogą uzależnić się od alkoholu, ale nie wiem, czy ktokolwiek w kraju prowadzi terapię, która uwzględnia np. sposób myślenia i komunikowania się osób, które mają tutaj szczególne potrzeby. A w każdej terapii chodzi o to, by była skuteczna. Terapia odwykowa jest szczególnym wyzwaniem dla osób niepełnosprawnych intelektualnie, gdyż oparta jest przede wszystkim na rozmowie, na wnikaniu w swoje wnętrze, szukaniu przyczyn uzależnienia i nie trudno domyślić się, że wypełniona jest pojęciami abstrakcyjnymi. Innym, nie mniej ważnym warunkiem skuteczności leczenia jest odpowiednia grupa terapeutyczna, która z założenia powinna być dla wszystkich uczestników bezpieczna! Jak się okazało podczas drugiego leczenia, gdy pełnosprawni pacjenci wysłali Maćka po „butelkę” – tego bezpieczeństwa Maćkowi nie zapewniono – został zwyczajnie wykorzystany. Maciek kwituje terapię w szpitalu jednym zdaniem:” to nic nie daje, ja się z tego śmieję”. I nie trudno nie przyznać Mu racji.
Pomoc sąsiedzka, to powinność, czy wtrącanie się w prywatne sprawy rodziny?
Widząc bezradność Maćka, jego psychiczne załamanie i uwikłanie w sprawy, którym pełnosprawny człowiek nie dałby samodzielnie rady – do działania włączają się niektórzy sąsiedzi. Zawożą Maćka do innego lekarza, prosząc o konsultację. Chirurg od trudnych przypadków decyduje się na inny niż dotychczas sposób leczenia złamanej kości. Maciek dostaje zwolnienie lekarskie od zajęć odwykowych na czas leczenie nogi i zostaje włączony w plan leczenia w innym szpitalu, do którego może dojeżdżać już samodzielnie, autobusem. Na jakiś czas, leczenie odwykowe, zamknięte zostaje zawieszone. Sąd rodzinny wyznacza Mu kuratora od spraw alkoholowych, który regularnie i bez zapowiedzi odwiedza Go w domu. Kurator szybko orientuje się, że Maciek nie jest alkoholikiem, ale, że problem leży zupełnie gdzieś indziej, w głębokim konflikcie rodzinnym. Próbuje Mu pomóc.
Maciek przechodzi dwie nowe operacje w odstępie roku. W trakcie leczenia sąsiedzi organizują profesjonalną pomoc pielęgniarki, która przychodzi do domu, by zmieniać opatrunki na nodze Maćka. Po 2 latach od zmiany sposobu leczenia – kość się zrasta!
Niejednokrotnie spotykałam się z opinią sąsiadów, a także osób dalszych – bez względu na wykształcenie, którzy obserwując bieg wypadków – uważali, że najlepszym rozwiązaniem problemów Maćka, a zwłaszcza jego najbliższych będzie umieszczenie Go w domu pomocy społecznej. Takie myślenie bierze się z przekonania, że osoby niepełnosprawne intelektualnie nie mają prawa do wolności, do życia w społeczności i do korzystania z wszelkich dóbr dostępnych pełnosprawnym osobom! Wtedy jest łatwiej dla nas, osób pełnosprawnych, ale czy lepiej dla osób niepełnosprawnych i czy po ludzku?
Prawo do dobrego adwokata i obrony swoich praw/Prawo do wsparcia
Równolegle do spraw związanych z leczeniem nogi i zawieszeniem leczenia odwykowego zamkniętego toczy się sprawa o ubezwłasnowolnienie. Wniosek o ubezwłasnowolnienie rodzina uzasadnia uciążliwym dla rodziny alkoholizmem Maćka, który ma być przyczyną konfliktów w rodzinie.
Kartoteka Maćka jest już bogata, zawiera postanowienia sądu o przymusowym leczeniu z alkoholizmu, karty leczenia odwykowego, opinie biegłych stwierdzających u Maćka znaczny stopień degradacji alkoholowej, apatię uczuciową i konieczność całkowitego ubezwłasnowolnienia, orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej, zgłoszenia policji, wywiad środowiskowy. Biegli uznali, że ze względu na swoją niepełnosprawność intelektualną nie ma nawet potrzeby, by Maciek uczestniczył w posiedzeniach sądu!
Na pierwszej rozprawie o ubezwłasnowolnienie, nie stawiają się biegli. Za to stawia się Maciek. Sędzia, po wysłuchaniu Maćka, widzi potrzebę powołania pełnomocnika procesowego i rozpoczyna taką procedurę. Wyznacza termin kolejnej rozprawy. Maciek jedzie na spotkanie ze swoim pełnomocnikiem. Prawniczka po zapoznaniu się z opisem w dokumentacji biegłych i po rozmowie z Maćkiem, jest zadziwiona rozbieżnością między tym, co czyta w dokumentach o Maćku, a tym, co słyszy od Niego samego. Prosi o ponowne zbadanie Maćka przez biegłych. Sąd powołuje nowych biegłych, którzy po pierwsze uznają, że Maciek powinien uczestniczyć w rozprawach sądowych dotyczących Jego spraw i wnioskują o częściowe, a nie całkowite ubezwłasnowolnienie. Na przestrzeni pół roku diametralnie zmienia się opinia biegłych o tym samym człowieku! Pełnomocnik powołuje też świadków z otoczenia Maćka, którzy zaświadczają o dużej samodzielności podczas 8 lat niezależnego gospodarowania.
Ostatecznie Maciek zostaje częściowo ubezwłasnowolniony, co oznacza, że dostanie kuratora i od teraz zawsze z nim będzie podejmował wszystkie ważniejsze decyzje w swoim życiu. Na każdą umowę prawną będzie musiał wydać zgodę kurator, czy też na decyzję dotyczącą np. sposobu leczenia.
Pełnomocnik nie widzi szans na skuteczne odwołanie się od decyzji, bo Maciek na sali sądowej pokazuje Sądowi i Prokuratorowi, że jest zagubiony w rzeczywistości: nie umie np. odpowiedzieć na pytanie, kto jest sołtysem wsi, ani odczytać godziny na pokazanym przez Sędziego zegarku. Niestety, sędziowie widzą Maćka tylko w sytuacji sali sądowej. A On w chwili silnego stresu –po prostu nie odpowiada na pytania, choć doskonale wie zarówno, kto jest sołtysem, i która godzina. Jednak Sąd Okręgowy swoją decyzję o częściowym ubezwłasnowolnieniu uzasadnia nie alkoholizmem Maćka, jak chciała rodzina. Zwraca uwagę na to, że Maciek ze względu na swój analfabetyzm wymaga pomocy w sprawach prawnych i finansowych, zaznaczając, że kuratorem nie może być osoba z rodziny, gdyż ta do tej pory nie pomagała, a jej działania mogły graniczyć z wykorzystywaniem sytuacji Maćka. Pomimo tego, uznaje wniosek o ubezwłasnowolnienie składany przez rodzinę za zasadny i Maciek zostaje częściowo ubezwłasnowolniony. Szkoda, że dla ochrony Maćka przed szkodliwymi zachowaniami najbliższych – Sąd używa środka, jakim jest ograniczanie praw – częściowe ubezwłasnowolnienie!
Od tego momentu sprawę przejmuje Sad Rejonowy, który musi wydać decyzję o tym, kto będzie kuratorem Maćka i proponuje na kuratora …. członków rodziny, którzy składali wniosek o ubezwłasnowolnienie!. Niewiarygodne?!? Ale z prawnego punktu widzenia – możliwe! Maciek jest znowu bez pomocy, bo przed kolejnym Sądem nie ma już pełnomocnika. Musi o niego na nowo wystąpić, czyli po pierwsze wiedzieć o tym, że należy Mu się adwokat z urzędu i wypełnić dość skomplikowany wniosek.
W praktyce, sądom najłatwiej jest wskazywać członków rodziny na kuratorów. Nie ma bowiem w kraju profesjonalnej grupy kuratorów od ubezwłasnowolnionych osób, którzy w sytuacjach, jak ta – wyjątkowych, choć z pewnością licznych – mogliby mieć pieczę prawną nad osobami częściowo czy całkowicie ubezwłasnowolnionymi.
Maciek z pomocą sąsiadów występuje po raz kolejny o adwokata z urzędu i otrzymuje pomoc prawną. Adwokat przedstawia argumenty za znalezieniem kuratora spoza rodziny i Sąd Rodzinny ostatecznie wyznacza na kuratora pracownika ośrodka pomocy społecznej.
Po latach przyglądania się tej sprawie z bliska, martwię się teraz, na ile kurator zgłębi i zrozumie sytuację rodzinną Maćka, wysłucha Jego samego, na ile faktycznie pomoże Mu w utrzymaniu samodzielności i niezależności, w sprawach finansowych i prawnych? Czy sam nie będzie dążył do pójścia po linii najmniejszego oporu – czyli do umieszczenia Maćka w Domu Pomocy Społecznej, argumentując, że tam będzie Mu wygodnie i bezpiecznie? Wszystko będzie teraz zależało od świadomości problemu i wrażliwości człowieka, który tym kuratorem został…
Wspomagajmy osoby niepełnosprawne intelektualnie w usamodzielnianiu!
Szkoda, że nie ma w polskich warunkach takich narzędzi, które mogą proces usamodzielniania osób niepełnosprawnych podtrzymywać, czy lekko stymulować, zamiast uruchamiać krzywdzącą i nieludzką procedurę pozbawiania człowieka jego podstawowych praw i uzależniać od pomocy innych!
| Gdy cztery lata temu Polska ratyfikowała konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, zadeklarowała, że zapewni tym osobom pełne i równe korzystanie ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności. Należałoby więc już wreszcie zapomnieć o rodzicach (zwykle matkach) jako tzw. podmiotach polityki społecznej, do których dziś kieruje się szczątkową pomoc finansową. Podmiotem powinna zostać osoba z niepełnosprawnością, zwłaszcza że jej nie-pełno-sprawność jedynie po części wynika z przyczyn biologicznych. W ogromnej mierze zależy od barier występujących wokół niej. I tych fizycznych, związanych np. z niedostosowaną przestrzenią publiczną, i tych mentalnych, wypływających ze stereotypów i przekonań pełnosprawnej większości. „Równe i pełne korzystanie” oznacza także niekoniecznie pod jednym dachem z rodzicami. Byłaby to możliwość pobycia samemu w swoim własnym mieszkaniu, picia piwa, gdy przyjdzie na to ochota, umawiania się bez tłumaczenia, z kim i po co, czy choćby oglądania nieprzyzwoitych filmików w sieci. Równe prawa to także brak asysty matki przy zabiegach pielęgnacyjnych albo posiadanie własnych, zarobionych przez siebie pieniędzy, co wiąże się ze znalezieniem zatrudnienia. Polityka nr 48, 23.11-29.11.2016, Paweł Kubicki. Udane niepowodzenia, O tym, dlaczego państwu opłaca się nie dbać o niepełnosprawnych i dlaczego na tym traci, Paweł Kubicki, Polityka nr 48 |
Przez wiele lat w rehabilitacji i edukacji Maćka, którą zapoczątkowali jego rodzice, najlepiej sprawdzała się stara zasada lekarska Hipokratesa: po pierwsze nie szkodzić! Umiejętności praktycznych i społecznych nauczyli go rodzice oraz sąsiedzi. Z czasem przyswoił sobie masę różnych umiejętności, które pozwoliły Mu dobrze radzić sobie z trudną codziennością życia na wsi, ale też czerpania radości z wolności, jaką oferuje przestrzeń i przyroda na wsi. Aby życie Maćka stało się łatwiejsze, bez umniejszania jego samodzielności, niezależności i wolności, wystarczyłaby pomoc asystenta, który od czasu przeczyta urzędowe pismo, pomoże podjąć decyzję, czy stać Go na pomaganie finansowe rodzinie, albo doradzi, by skonsultować sposób leczenia u innego lekarza? Asystent, który pomógłby Mu rozwijać samodzielność, a nie zastępował Go w jego decyzjach. Do tego rodzaju ochrony osoby niepełnosprawnej nie jest potrzebne pozbawianie, czy ograniczanie praw za pomocą ubezwłasnowolnienia.
Historią Maćka dołączam do udowodnionej już tezy, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną należą do najbardziej narażonej na dyskryminację grupy społecznej. „Niepełnosprawność intelektualna jako przesłanka dyskryminacji” dr Monika Zima – Parjaszewska..
Tak dobrze określiła to wieloletnia prezes Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym – Krystyna Mrugalska: „Od dziesiątków lat żyjemy i działamy w przekonaniu, że dla dobra osoby z niepełnosprawnością intelektualną trzeba się nią opiekować, ponieważ ona sama nie jest w stanie o siebie zadbać. Opiekując się, często dla ułatwienia sobie zadania i bez złych zamiarów, ograniczamy przejawy aktywności i woli podmiotu naszych zabiegów, i w ten sposób, niepostrzeżenie, wkraczamy w sytuację, gdy osoba, która ma być podmiotem naszej pomocy, staje się przedmiotem naszej opieki. Opieka bardziej kojarzy się z ‹‹zaopiekowaniem››, czyli osiągnięciem standardów czystości, sytości, bezpieczeństwa dzięki wysiłkom osoby silniejszej – dla dobra osoby słabszej, biernie poddającej się zabiegom. Nie oczekując samodzielności, nie liczymy na partnerstwo, zatem nie uważamy, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną może mieć coś istotnego do powiedzenia, w konsekwencji nie rozmawiamy z nią, nawet jej uważnie nie słuchamy”. [źródło: Krystyna Mrugalska http://www.psouu.org.pl/ publikacje/dobre_wspierania.pdf].
***
Maciek nie przyjmuje do wiadomości, że może znaleźć się w instytucji. Chce usunąć się rodzinie sprzed oczu, bo życie w takim sąsiedztwie jest po prostu nieznośne. Powtarza teraz często: „ja nie mam rodziny”. Ale też chce mieć swój własny kąt, a może nawet swoje małe gospodarstwo. Czy to się może udać? Czy ktoś Mu pomoże? Życzę Mu tego z całych sił. Ale tego właśnie i ja już nie jestem pewna….
[imię głównego bohatera tekstu zostało zmienione]
Ważne adresy:
POLSKIE STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z UPOŚLEDZENIEM UMYSŁOWYM
STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ INTEGRACJI
UBEZWŁASNOWOLNIENIE – OCHRONA, ALE TEŻ OGRANICZENIE WOLNOŚCI OSOBY UPOŚLEDZONEJ
BROSZURKA UDOSTĘPNIAJĄCA INFORMACJE O PRAWACH OBYWATELSKICH OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM INTELEKTUALNIE
http://psoni.org.pl/wp-content/uploads/2015/09/twoje_prawa_dostep.pdf
INSTYTUCJE ORZEKAJĄCE – PROCEDURY ORZEKANIA, TRYB I ZASADY
http://www.niepelnosprawni.gov.pl/art,13,instytucje-orzekajace-procedury-orzekania-tryb-i-zasady
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA JAKO PRZESŁANKA DYSKRYMINACJI, DR MONIKA ZIMA-PARIASZEWSKA
Tekst opracowany na II seminarium specjalistyczne pt. Niepełnosprawność ruchowa i intelektualna, jako przesłanki dyskryminacji w ramach Specjalistycznej Szkoły Facylitacji Społecznej na rzecz Przeciwdziałania Dyskryminacji – poziom zaawansowany
http://www.tea.org.pl/userfiles/file/Seminaria/Niepelnosprawnosc_%20Intelektualna_MZima_TEA.pdf
***
