Rozmowa z dr. Pawłem Grabowskim, specjalistą medycyny paliatywnej, Prezesem Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza – część 2.
Panie doktorze czy starsza osoba, która mieszka na wsi, na Podlasiu, jest chora i samotna rzeczywiście może liczyć na instytucjonalne wsparcie?
Może liczyć na instytucjonalne wsparcie, ponieważ są opiekunki z gminy. Ale w części gmin ich nie ma. Najczęściej nie mają samochodów i jedynym środkiem lokomocji są buty albo rower, więc w obrębie jednej czy drugiej miejscowości opiekunka jest dostępna, potem nie. Jeśli gmina ma opiekunkę z samochodem, to jest dużo lepiej. Są lekarze rodzinni i są POZ-ety działające określoną liczbę godzin i działa to bardzo przyzwoicie, ale są takie gminy gdzie np. lekarz rodzinny jest częścią POZ-etu z innego regionu i jest krócej dostępny. Wtedy działa to gorzej.
Są gminy, gdzie grupy formalne się spinają i panie funkcjonują w super sposób i panowie, bo do kół gospodyń wiejskich panowie też należą. Ale są takie, gdzie słabiej możemy na nich liczyć. Pomoc instytucjonalna – ona oczywiście istnieje, ale na wsi, gdzie gęstość zaludnienia jest znacznie mniejsza niż w mieście, to jest inna rzeczywistość.
Próbujemy tłumaczyć w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich, na konferencjach, że wieś to nie jest miasto. W Warszawie jest 3,5 tysiąca zameldowanych na kilometrze kwadratowym, w gminie Narewka jest ich 17, w gminie Michałowo 22. Żeby do nich dotrzeć trzeba przejechać dużo dalej. Żeby zmontować zasoby ,,pomagaczy” trzeba użyć dużo większego wysiłku, trudu i koszty są większe.
Jeżeliby tym osobom zapewnić opiekę w domach, to koszty będą mniejsze niż w ośrodku stacjonarnym. To wymaga zmiany myślenia u decydentów, że wieś to nie jest margines, to jest 93% powierzchni Polski, gdzie mieszka 40,1 % ludności i że (wg. badań Europejskiego Funduszu Rozwoju Wsi) na wsi jest 2-2,5 razy gorszy dostęp do podstawowej opieki lekarskiej, do opieki specjalistycznej czy do aptek.
Likwidowane są punkty apteczne, bo nie opłaca się ich trzymać w miejscach o małym stopniu zagęszczenia mieszkańców. To w praktyce oznacza największy w Polsce odsetek rezygnacji z wizyty u lekarza, bo nie miał kto zawieźć, nie było jak dojechać, nie stać było żeby dojechać. To oznacza, że np. lek przeciwbólowy, który lekarz przepisze (np. silnie działający lek opioidowy) w mieście można kupić tego samego dnia, to na wsi w takim punkcie aptecznym, który nie ma prawa przechowywać pewnych leków, on tam nawet nie trafi. Trzeba pojechać do apteki w najbliższym miasteczku, która takich leków też nie trzyma, tylko zamawia je na drugi, trzeci dzień. I często człowiek jest np. trzy dni bez leku przeciwbólowego. Jeżeli ból jest taki, że chce się ściany gryźć, wyć i to ma trwać trzy dni, to jest po prostu nieludzkie. A te rzeczy się na wsiach dzieją.
Konstruuje Pan doktor zespół ,,pomagaczy”. Czy po odpowiednim przygotowaniu strażacy z OSP czy gospodynie z KGW mogłyby też zająć się taką osobą chorą i cierpiącą?
Oni się tą osobą nie zajmą, bo pani gospodyni nie zrobi zastrzyku, nie podłączy kroplówki. Trudno tego wymagać od strażaka, wiemy, że jest w stanie odśnieżyć drogę. Jeżeli jadą gdzieś panowie ze służb mundurowych to mogą np. wiedząc o tym, że ktoś jest bez jedzenia zawieźć takie jedzenie. Tak może pomagać KGW czy np. klub seniora, ale żeby zrobić zastrzyk, jest potrzebny lekarz lub pielęgniarka albo wykształcona opiekunka, która zdobędzie uprawnienia. Te osoby są potrzebne.
Nie możemy pozwolić strażakowi, żeby łączył kroplówkę, albo pani opiekunce, żeby wycinała odleżynę, bo nie mają takich kompetencji. Chodzi o to, żeby przy tych skąpych zasobach każdy robił to, co do niego należy, żeby najlepiej jak to tylko możliwe pomagać. I taka była nasza idea od samego początku.
Panu doktorowi udało się stworzyć wiejskie hospicjum w Makówce…
Stacjonarne hospicjum działa od 1 lipca 2022. Hospicjum domowe działa już od 13 lat i spotyka się z popandemicznym kryzysem wokół personelu i groźbą, że albo będzie musiało być zamknięte, albo działać w ramach projektu, albo zmienić charakter funkcjonowania. Hospicjum domowe jest bardzo zagrożone. Stacjonarne mniej, bo przyjeżdża się do jednego miejsca i się tam jest. Być może w przyszłości takie zagrożenie będzie istniało.
Co by Pan doktor poradził osobie, która by chciała takie hospicjum na wsi otworzyć? Czy otwarcie hospicjum stacjonarnego jest łatwiejsze niż domowego?
I jedno i drugie jest zadaniem ekstremalnie trudnym dlatego, że trzeba będzie znaleźć lokal, wybudować albo wyremontować, wyposażyć w sprzęty. Musi on spełniać pewne wymogi, SANEPID nie dopuści lokalu o węższych niż określone korytarzach, o mniejszych salach, bez odpowiednich węzłów sanitarnych, wyposażenia, wentylacji… .
Drugą rzeczą, która jest równie trudna to zdobycie personelu. Wiem, że takie hospicja ludzie próbują budować, bo dzwonią do mnie, przyjeżdżają. Dzielimy się doświadczeniami, niczego nie zatajamy, bo wiemy, że to jest potrzebne w wielu miejscach. I wymaga zapaleńców, wymaga osób, które będą wiedziały, że robią to po to, żeby pomóc drugiemu człowiekowi a zarabiają przy okazji. Jeżeli będzie ktoś chciał je otworzyć po to, żeby zarobić, a przy okazji pomóc drugiemu człowiekowi, to to się po prostu nie uda.
Domowe hospicjum prężnie działa od kilkunastu lat, natomiast stacjonarne to jest nowość, bo to pierwsze w Polsce wiejskie hospicjum stacjonarne …
Prawdopodobnie można by znaleźć hospicjum umiejscowione na obszarze wiejskim. Z pełną pokorą możemy powiedzieć, że to pierwsze wiejskie hospicjum na Podlasiu.
Czy ktoś był dla Pana doktora inspiracją, żeby takie hospicjum wybudować od podstaw?
Nie chciałem tworzyć hospicjum stacjonarnego dlatego, że uważam, że to jest zło. Mniejsze zło. Najlepiej jest człowiekowi, żeby dożywał swoich dni w domu. Wydawało mi się, że domowym hospicjum będziemy w stanie tutaj na wsi to ogarnąć i wystarczy pewnie to, które jest w Białymstoku. Okazało się, że nie. Po trzynastu latach pracy zobaczyliśmy, że czasami zostaje samotna pojedyncza osoba, gdzieś daleko. Czasami zostaje dwójka ludzi, z których jedno wymaga opieki hospicyjnej. To jest wyzwanie dla nas, no bo co teraz zrobić? Zabrać jedną osobę a drugiej pozwolić żyć samej w tej w chacie? Czy zabrać obydwoje?
Będziemy szukać grantów, szukać takich projektów, gdzie będzie można zabrać tego umierającego współmałżonka, ale drugą osobę mieć razem z nią. NFZ nie płaci za takie rzeczy. Będziemy musieli zastanowić się, skąd wziąć na to środki, żeby takie osoby zabrać razem. To hospicjum powstało jako konieczność. Chcemy stworzyć warunki jak najbardziej domowe, jak najbardziej z szacunkiem.
Tłumaczę pracownikom, że nie przynosimy zwyczajów z innych miejsc, które mi się nie podobają. Nie mówimy do pacjenta po imieniu, jak to się dzieje w wielu innych miejscach, sprawujących opiekę nad osobami przewlekle chorymi i zależnymi. To nie jest żadna Zosia czy żaden Janek, tylko Pani Zofia i Pan Jan, bo przez te dziewięćdziesiąt lat życia czy osiemdziesiąt parę zasłużyli sobie na to, żeby ich nie ,,tykała” jakaś osoba, która widzi ich pierwszy raz i jest nauczona, że można do bezbronnego staruszka tak powiedzieć. Więc nie. Kategorycznie nie. Proszę żebyśmy dbali o intymność, że jeżeli panie przewijają, to trzeba zamknąć drzwi. To jest ważna część edukacji – nauczanie wrażliwości, empatii i współczucia dla tych osób.
Czy da się takie hospicjum powielić? Co zrobić, żeby było więcej hospicjów i tych domowych i tych stacjonarnych?
Są takie. Ruch hospicyjny ma swoje źródła oddolne. Pani Hanna Chrzanowska – pielęgniarka, która tworzyła zręby pielęgniarstwa środowiskowego w Krakowie, obecnie błogosławiona, jeździła po domach. Napisała podręcznik pielęgniarstwa środowiskowego.
Cicely Saunders – otworzyła hospicjum świętego Krzysztofa w Londynie. Ten ruch od IV wieku, właściwie od początku chrześcijaństwa, wynikał z potrzeby pomocy najsłabszym. To był od zawsze ruch oddolny. Kiedy powstawała specjalizacja „medycyna paliatywna”, to budowali ją zapaleńcy, dla których pacjent był najważniejszy. I do tej pory jeszcze takich osób nie brakuje, chociaż coraz więcej jest placówek, które są tylko i wyłącznie biznesem.
Nie ma w tym nic złego, jeżeli będą pracowały tam osoby empatyczne, współczujące, czujące ruch hospicyjny. Oczywiście to niekoniecznie muszą robić jacyś wariaci czy zapaleńcy. Ale na wieś, żeby wyjechać i coś takiego wybudować, trzeba mieć troszeczkę nie w porządku „pod sufitem”. Tutaj rzeczywiście chyba są potrzebni ludzie, którzy są w pewien sposób wariatami, którzy zdecydują się na pewne niewygody, na ciężką pracę. Dość często spotykam ludzi, którzy chcieliby po prostu zrobić swoje, pójść do domu, żeby ich to nie obchodziło. Nie da się. Zabieramy tych chorych do domu, myślimy o nich mocno, jesteśmy pod telefonem. Rozmawiamy z rodzinami, bierzemy te ich różne biedy ze sobą. Uczymy się tak zwanej zdystansowanej troski, żeby się nie wypalić. Ale trzeba troszkę być zapaleńcem, żeby taką rzecz zrobić w takim miejscu. Tutaj nie wystarczy po prostu zimna kalkulacja ekonomiczna i otwarcie hospicjum właśnie takiego wyłącznie na NFZ.
To znaczy, że dobrze być trochę wariatem, żeby wiedzieć czego ludziom potrzeba?
Nie, nie koniecznie trzeba nim być. Wystarczy współczucie, empatia i pewna hierarchia wartości, że najważniejszy jest pacjent. Nie kontrakt z NFZ. Nie moja pensja. Nie personel, który jest ważny, bo to numer jeden i pół w tym wszystkim, bo dzięki nim to wszystko się dzieje.
Te więzi, które się nawiązują – relacja, która jest bardzo ważnym elementem terapii (o tym w ogóle, albo bardzo rzadko mówi się studentom), bo pozwala zbudować zaufanie, wytłumaczyć pacjentowi dlaczego np. lek nie działa. Nie dlatego, że jestem głupi czy głupia tylko, że jest potrzebne jeszcze trochę czasu, żeby zadziałał. Że być może trzeba będzie zmienić dawkę, zmienić drogę podania tego leku. Że różne mogą być przyczyny.
Jeżeli pacjent mi zaufa, to będzie w stanie wytrzymać. My pacjentom hospicyjnym musimy trochę zmienić sposób myślenia. Bo często myślimy po staremu, czyli biorę tabletkę jak mnie coś boli. A my mówimy nie. Jeżeli będzie pan czy pani tak myślała, to nigdy w życiu się tego bólu nie pozbędzie. Trzeba brać tabletkę zanim zaboli, brać kiedy nie boli, żeby nie bolało. To musimy ułożyć w głowie pacjentom. Jeżeli nie zbudujemy relacji zaufania, to nigdy tego nie ułożymy.
Ta osoba będzie robiła po swojemu, nie będzie słuchać mnie, bo co mi będzie głupi doktor mówił. Ja wiem, całe życie jak mnie bolała głowa, to brałem i teraz podobnie będzie. Mieliśmy takie osoby, gdzie np. były bardzo apodyktyczne rodziny. Tłumaczyliśmy pacjentowi, on przyznawał rację i przychodziła córka i mówiła ,,Co ty mi mówisz ? Idiota nie będzie ci mówił, ja wiem, że mi to pomagało, to tobie też pomoże. Masz wziąć jak cię to będzie boleć”. I ta apodyktyczna córka psuła całe nasze leczenie i nie udawało się ustawić leczenia przeciwbólowego ani innego. Dlatego budowanie relacji zaufania z pacjentem, z jego rodziną jest bardzo ważne.
Zobacz również:
