„To są rzeczy proste, jak deptanie kapusty”. Model opieki domowej na Podlasiu

Ewa Żuławnik, Fundacja Wspomagania Wsi
2 stycznia 2023

Rozmowa z dr. Pawłem Grabowskim, specjalistą medycyny paliatywnej, Prezesem Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza – część 1.

Z Doktorem Pawłem Grabowskim, specjalistą medycyny paliatywnej, Prezesem Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza rozmawialiśmy ostatnio trzy lata temu (*). Doktor nie tylko prowadzi na Podlasiu hospicjum domowe, ale również wybudowane od podstaw we wsi Makówka – hospicjum stacjonarne. Wraz ze swoim profesjonalnym zespołem pomaga mieszkającym na wsi nieuleczalnie chorym i starszym ludziom, cały czas walcząc o to, aby mogli godnie dożyć do końca swoich dni. Nasz ,,smart kamikadze” obecnie wdraża innowacyjny model profesjonalnej opieki domowej nad osobami zależnymi, nieuleczalnie i przewlekle chorymi oraz wsparcia ich opiekunów domowych na terenach wiejskich w ramach wyróżnionego przez Komisję Europejską partnerskiego projektu ,,Dać to, czego naprawdę potrzeba”.

Ewa Żuławnik, Fundacja Wspomagania Wsi: Panie doktorze, co jest tak naprawdę potrzebne osobom starszym, zależnym, mieszkającym na wyludniających i starzejących się wsiach?

Dr Paweł Grabowski: Statystycznie na wsi przybywa mieszkańców, ale przybywa na obszarach wiejskich zurbanizowanych, wokół dużych miast. Mieszka się tam korzystając ze wszelkich dobrodziejstw życia na wsi, a równocześnie z bycia mieszczuchem. Ale na takich prawdziwych wsiach mieszkańców ubywa. My działamy na wschód od Białegostoku (ok. 40 km). Jeździmy aż po białoruską granicę i widzimy jak starzeją się wsie. Współczynniki pokazujące proporcjonalnie procent dziadków do wnuków są tam niekorzystne. Starość jest widoczna w badaniach Głównego Urzędu Statystycznego, Najwyższej Izby Kontroli, Instytutu Rozwoju Wsi i Rolnictwa PAN.

W naszych doświadczeniach potwierdza się, że jest coraz więcej ludzi starych i coraz więcej samotnie mieszkających starszych pań. Najczęściej panowie biorą sobie za żony panie młodsze, które żyją statystycznie około 8 lat dłużej niż panowie i zostaje im kilka, kilkanaście lat we wdowieństwie do przeżycia. Wsparcia na wsi wymagają osoby, które żyją pojedynczo i których dotykają wszystkie dolegliwości wieku starszego: spadek sprawności fizycznej, intelektualnej, demencje, wielochorobowość.

Jak dopadnie jeszcze nowotwór czy inna choroba zabierająca sprawność i kładąca w łóżku, to jest to kłopot. Wsparcia wymagają nie tylko osoby nieuleczalnie chore i zależne ale też ich opiekunowie. Często jest tak, że starym współmałżonkiem zajmuje się drugi stary współmałżonek. Dzieci przeważnie nie ma w pobliżu, albo tak układają sobie pracę, żeby móc być z tą starzejącą się, niedołężną matką. To zmienia plany nie tylko osób chorych, zależnych, ale też tych, którzy się nimi zajmują. Dotykamy ich potężnych wyrzutów sumienia, które nie są uzasadnione. Bo jeżeli rodzice dołożyli dużych starań do tego, żeby wykształcić swoje dzieci, te pokończyły studia i na wsi nie ma dla nich pracy, to musiały wyjechać do miasta, czasami za pracą za granicę.

Mamy na wsi problem ze skompletowaniem personelu. Ludzie wyjechali do miast, brakuje lekarzy i pielęgniarek. Jesteśmy umęczeni śmiertelnie pracą, pomaganiem, rozmawianiem, byciem jedną osobą, która musi ileś rzeczy ogarnąć równocześnie. To jest ekstremalnie trudne, zwłaszcza w tych warunkach jakie teraz są.

Na czym polega innowacyjny model opieki realizowany w ramach projektu ,,Dać to, czego naprawdę potrzeba”?

Systemy pomagania finansowane przez NFZ mówią np., że jeżeli masz raka i umierasz na tego raka, możesz mieć opiekę hospicjum. Jeżeli umierasz na niewydolność serca bądź niewydolność nerek- już nie. Jeżeli masz odleżynę, dostaniesz opiekę finansowaną z NFZ. Jeżeli staruszeczka zajmuje się staruszeczkiem i pielęgnuje go na tyle dobrze, że nie ma odleżyn, to choćby była zajeżdżona na śmierć, nie dostanie opieki z hospicjum, nawet gdyby ten człowiek umierał.

Zajechałem na wieś myśląc, że założę klasyczne hospicjum, działające zgodnie z wymogami NFZ. Nie dostaliśmy kontraktu. Z jednej strony trudne, bo jak ruszyć z tym wszystkim nie mając pieniędzy od państwa i utrzymywać się tylko ze zbiórek. Z drugiej, trochę błogosławieństwo, bo okazało się, że możemy funkcjonować przyjmując pod opiekę chorych nie tylko tych, o których mówi NFZ.

NFZ też mówi w sposób sztywny: dwie wizyty lekarza w miesiącu, dwie wizyty pielęgniarki w tygodniu. Inne formy opieki – również jest powiedziane ile ma być wizyt. A czasem jest tak, że nie jest potrzebna tak często wizyta lekarza, albo częściej potrzebna jest pielęgniarka, albo częściej fizjoterapeuta, albo wystarczy psycholog plus lekarz. To co zrobiłem nie mając finansowania, musiałem opiekę szyć na miarę, czyli patrzeć czego ci ludzie naprawdę potrzebują i spróbować to dać.

Ustaliliśmy proste kryteria: osoba potrzebuje pomocy, my jesteśmy w stanie tę pomoc dać – drugie kryterium i trzecie – nikt inny tego rodzaju pomocy nie jest w stanie dać. Czyli nie działa fizjoterapia domowa – my jesteśmy w stanie zajechać, nie ma pielęgniarki, bo nie zajeżdża środowiskowa – my jesteśmy w stanie ją dać. I tak opiekę szyliśmy od początku.

Jak dostajemy kontrakt z NFZ, to zapewniamy dwie wizyty pielęgniarki w tygodniu, dwie wizyty lekarza w miesiącu, bo tak sobie zażyczył NFZ. Ale czasem na jakąś odległą wioskę trzeba było dosłać opiekunkę, czasem trzeba było uszyć opiekę jeszcze inaczej. I dokładaliśmy to z naszych środków, z tego co uzbieraliśmy, co użebraliśmy.

Później okazało się, że są takie projekty, że można to robić. A jak były osoby, które umierały na choroby spoza ,,enefzetowskiej tabelki” (**), to również braliśmy je pod opiekę, utrzymując z datków albo z kolejnych projektów. Także nasz projekt jest nie tyle innowacyjny, ile dyktowany realnymi potrzebami beneficjentów.

Innowacyjny to teraz modne słowo. Wszystko jest innowacyjne, wszyscy są innowacyjni i szukają innowacji. My zostaliśmy po prostu przyparci do muru. Jeżeli chcemy dobrze pomagać ludziom na wsiach, którzy tam umierają i są potrzebujący, są osobami zależnymi, to albo będziemy pomagać tak jak potrzeba, albo będziemy robić tę pomoc ,,NFZ- towską”, która jest trochę tak jak pięść do nosa – można powiedzieć. Ona czasem gdzieś tam troszeczkę pasuje, czasem rzeczywiście jest fajna i skuteczna a czasami, niestety, nie jest fajna i trzeba ją robić w inny sposób.

Okazało się, że nasze zasoby są dość słabe, ale że też są inni, którzy pomagają. Nie jesteśmy sami. Jest Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej. Badania Najwyższej Izby Kontroli, pokazały, że w regionie Podlasia czterdzieści kilka procent ośrodków pomocy społecznej nie sprawuje pomocy społecznej w domach. To oznacza, że w tych GOPS- sach jest pracownik, który do pacjenta już nie jedzie. Mamy koła gospodyń wiejskich, w których panie próbują przeciwdziałać samotności, klub seniora, ochotniczą straż pożarną, która potrafi jakiemuś staruszkowi wykosić przed domem, albo odśnieżyć drogę. Jest straż graniczna, która patroluje te tereny i wiedząc, że gdzieś palił się dym z komina, a teraz się nie pali – zagląda.

Musieliśmy zmobilizować wszystkie możliwe siły tych, którzy są obecni i w jakiś sposób pomagają. I na tym polegała ta, nie lubię tego słowa, innowacja. To była konieczność. Jeżeli jesteś tam i pomagasz, jeżeli my jesteśmy i też zebraliśmy zespół specjalistów, to rozmawiajmy ze sobą. Jest lekarz rodzinny, w jednej gminie lepiej to działa, w drugiej gorzej. Jedna ma pielęgniarkę środowiskową, gdzie indziej słabo ona działa. To wiedzmy o sobie. Niech lekarz rodzinny wie o tym, że jesteśmy. My, że on jest. Niech wie o tym GOPS, niech wie MOPS, niech wiedzą wszystkie organizacje nieformalne. Wpadliśmy na pomysł, że trzeba po prostu ze sobą rozmawiać.

Było dość różnie. To nie od razu spotkało się z zaufaniem, bo czegoś ten Grabowski chce, czepia się jakoś, nie wiadomo czy nie trzeba będzie coś więcej robić. Takie moje odkrycie – nie wszystkie instytucje pomagające skierowane są na pacjenta. To było dziwne, ale założyłem organizację idealistyczną. Nie wiem dlaczego mówi się, że jest coś idealistyczne, jak chce dobra pacjenta. Wydaje mi się, że na tym polega hospicjum, że chce dobra pacjenta. Na tym polega lekarz rodzinny, że myśli o dobru dla pacjenta, na tym polega GOPS, że chcą dobra dla swoich podopiecznych. Okazało się, że to jest nie do końca tak, że w realnym świecie te organizacje nie zawsze są ,,pacjentocentryczne”.

Często w jakimś urzędzie siedzące panie myślą o świętym spokoju po szesnastej i o tym, żeby nikt im głowy nie zawracał. Pokazanie im, że nie mają być ,,świętospokojocentryczne” tylko ,,pacjentocentryczne” jest wyzwaniem.

Gdzieś indziej pan czy pani doktor myśli o tym, żeby zrealizować kontrakt z NFZ a nie, żeby pomóc pacjentowi. Pokazanie, co jest celem, a co środkiem, to jeszcze praca na całe lata, tym bardziej, że system nie sprzyja tego typu myśleniu. Raczej myśli o pracownikach bez jakiegoś etosu zawodowego, a tylko realizujących swoje cele.

Praca w takich warunkach jest skrajnie nieprzyjazna dla idealistów, ale udało się nam wybudować sieć. Udało się nam stworzyć nowy zawód, którego nie ma w całej Polsce – koordynator opieki osób zależnych.

U nas to pani Irena Szwarc, której zadaniem jest rozeznać zasoby potencjalnej sieci, zobaczyć jacy są ,,pomagacze” (bo w każdej gminie jest to ciut inaczej), scalić te zasoby ,,pomagaczy”- zrobić tak, żeby mogli się poznać i współpracować. Pani Irenka organizowała spotkania, na których omawialiśmy co robimy, na co kto może od kogo liczyć.

Trzeba utrzymać tę sieć i wiedzieć, czy coś gdzieś w jakiejś gminie nie pojawiło się, co mogłoby nam znowu pomagać. W jednej z gmin powstał klub seniora, został podłączony do sieci i wiemy, że na tych ludzi w tym regionie możemy również liczyć.

Jakieś górnolotne słowa, że innowacje, nowatorskie rozwiązania, a tak naprawdę dyktowane zdrowym rozsądkiem. Żeby porównać, żeby dać taką wiejską metaforę to są rzeczy proste jak deptanie kapusty. Trzeba tylko mieć odrobinę empatii, pacjenta za cel i serce. Taką chęć do pomyślenia, co można by jeszcze zrobić, żeby człowiekowi dopomóc, żeby nie został sam, czy sama ze swoim umieraniem, cierpieniem, bólem i tym wszystkim co tych ludzi spotyka.

***

Pomagać najlepiej, jak to tylko jest możliwe. Część 2 rozmowy z dr. Pawłem Grabowskim.