„Każde dziecko jest inne” – taki napis widnieje w holu głównym wiejskiej szkoły podstawowej, do której chodzą moje dzieci. Działa na mnie niezwykle uzdrawiająco, zwłaszcza w sytuacji, gdy pojawiają się jakieś problemy szkolne, a we mnie lęk, że moje dziecko sobie z czymś nie poradzi. Myślę wówczas „przecież każdy z nas – czy duży, czy mały – jest indywidualnością i ma własną ścieżkę i rytm rozwoju”.
Pomimo wielu prób zreformowania sposobu nauczania w Polsce – testowy system kształcenia ciągle szufladkuje nasze dzieci według narzuconych odgórnie kryteriów i sztywnego harmonogramu osiągnięć. Zamiast wzmacniać i rozwijać mocne strony dzieci, ujawniające się w każdym z nich w indywidualnym momencie, a zwłaszcza ich naturalną kreatywność i ciekawość świata, szereguje uczniów według teoretycznie ustalonych ram na tych, którzy spełniają wymogi oraz tych, którzy nie spełniają normy na wskazanym przez teoretyków etapie nauki. Tym samym ta przenikliwa, ponadczasowa prawda wielkiego pedagoga Janusza Korczaka o indywidualnym potencjale każdego dziecka odkładana jest wraz z kolejnym pokoleniem i reformą do lamusa.
Sytuacja komplikuje się jeszcze mocniej, kiedy do placówki oświatowej przyprowadzamy dziecko „jeszcze bardziej inne, od innych dzieci” – np. z różnego rodzaju zaburzeniami funkcjonowania układu nerwowego. Szanse naszego malucha na dobre doświadczenia i swój sukces w placówce oświatowej– gwałtownie spadają.
Choć istnieją przepisy prawne, które dają mu możliwość indywidualizacji nauczania i wspomagania go w jego rytmie rozwoju, to w praktyce los „dzieci bardziej innych od innych” leży w rękach nauczycieli, dyrektorów placówek, urzędników. Nie bez znaczenia jest także waleczna postawa ich własnych rodziców, którzy często muszą domagać się i walczyć o realizację praw dla swoich dzieci.
|
PRAWO OŚWIATOWE
Ustawa z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz.U z 2017 poz. 59 ze zm.)Ustawa z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz.U z 2017 poz. 59 ze zm.) – art. 127 ust.5.art. 127 ust.5.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017, poz. 1743) Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017, poz. 1743) – § 21 ust. 2 pkt 2, 3, 4§ 21 ust. 2 pkt 2, 3, 4.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 18 września 2008 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2008 r. nr 173 poz.1072) Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 18 września 2008 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2008 r. nr 173 poz.1072) – § 14.§ 14.
Do przedszkola i szkoły chodzą dzieci z różnorodnymi zaburzeniami płynącymi z niewłaściwego funkcjonowania układu nerwowego. Niektóre zostały zdiagnozowane wcześnie, co zwiększa ich szansę na pomoc i indywidualizację edukacji. Inne, zwłaszcza te, którym często przypina się łatkę „niegrzecznych” czasem zbyt długo cierpią, próbując odnaleźć się w rzeczywistości przedszkolno-szkolnej.
Nasze dziecko może mieć np. zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) i w związku z tym nie potrafi wysiedzieć dłużej w jednym miejscu. Godzina lekcyjna to dla niego wieczność, a częste wychodzenie do łazienki – jedynym ratunkiem na uwolnienie rozsadzającej je od środka energii.
Może mieć parcjalne deficyty rozwojowe, które przekładają się na ogromne trudności w nauce czytania, pisania czy liczenia (m.in. dysgrafia, dysortografia), niezależne od jego wysiłku, chęci i inteligencji – nie do pokonania bez mądrej pomocy pedagoga na początku edukacji szkolnej.
Może mieć nadwrażliwość sensoryczną, z trudem akceptować dotyk innych dzieci, zapachy i mocne dźwięki, chociażby odgłos szkolnego dzwonka. „Dolegliwość” ta sprawia, że bardzo trudno koncentruje się na zadaniach, które chciałoby wykonać, jak inni.
Może inaczej odbierać świat i ludzi, gdyż bodźce słuchowe, wzrokowe, dotykowe docierają do niego w zbyt wielkim natężeniu i powodują w nim ogromny chaos, niepokój i chęć izolacji oraz niezrozumiałe dla otoczenia zachowania. Pomimo dobrego intelektu i wielu zdolności wysoko cenionych w szkole, może mieć problem z mówieniem, a także z odczytywaniem motywów działania innych ludzi, wczuwaniem się w ich emocje i rozszyfrowaniem niewerbalnych sygnałów, które do niego wysyłają rówieśnicy. Te całościowe zaburzenia rozwoju nazywane są autyzmem. Charakter tych zaburzeń jest bardzo zróżnicowany, u każdej osoby może występować w różnym nasileniu. Dlatego dziś, kiedy więcej wiemy o objawach autystycznych u ludzi, mówimy o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Nie ma dwóch osób, u których zdiagnozowano autyzm z takimi samymi objawami. Więcej o objawach autyzmu.
Autyzm jest zaburzeniem neurologicznym/neurorozwojowym, wynika z nieprawidłowego funkcjonowania układu nerwowego. Nie do końca wiadomo, kiedy te nieprawidłowości powstają i z jakiego powodu. Mówi się o wpływie czynników genetycznych i środowiskowych na powstawanie tego rodzaju zaburzeń.
Trzeba zaznaczyć, że autyzm nie jest upośledzeniem umysłowym, ani nie jest chorobą psychiczną. Dzieci z zaburzeniami autystycznymi mogą mieć dobry intelekt i wiele zdolności. Tak jak inne osoby, zwane neurotypowymi – pragną relacji z innymi i cierpią z powodu odrzucenia.
Choć autyzm jest diagnozowany dopiero od 1943 roku, naukowcy podejrzewają, że cechy autystyczne mógł mieć Mozart, czy Einstein. Jedną z wielu odsłon autyzmu, pokazał w filmowej roli Tom Hanks w filmie lat 90-ych pt. „Forrest Gump”. W Polsce pierwszą kampanię społeczną, która miała uświadomić Polakom, czym jest autyzm prowadziła w latach 90. Fundacja Synapsis, założona przez rodziców autystycznego chłopca. Istnieje wiele organizacji pozarządowych, które świadczą specjalistyczną pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom w całej Polsce. |
DIAGNOZA
Autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka, nawet w przypadku ciężkiego autyzmu, który może dawać objawy przypominające np. objawy upośledzenia umysłowego, czy choroby psychicznej. Są osoby wysokofunkcjonujące lub z Zespołem Aspergera, które mają tzw. ukrytą niepełnosprawność – trudną do wychwycenia przez laika. Zaburzenia ze spektrum autyzmu rozpoznaje się jedynie na podstawie obserwacji zachowań dziecka w określonych sytuacjach, przede wszystkim w relacji do drugiej osoby. Zwykle zauważane są przez rodziców przed 3 rokiem życia dziecka. Czasami jest tak, że dopiero panie przedszkolanki sygnalizują rodzicom, że dziecko „odstaje” od grupy i sugerują kontakt ze specjalistami. Co więcej, w polskich szkołach jest bardzo dużo dzieci bez diagnozy, gdyż pokutuje w społeczeństwie stereotyp, aby nie korzystać z pomocy nie tylko psychiatry, ale także psychologa.
Tymczasem to wczesna diagnoza jest kluczowa dla podjęcia terapii, która przebiega dla każdego dziecka indywidualnie, jest wieloetapowa i rozłożona w czasie. Dobrą okazją do wychwycenia nieprawidłowości mógłby być bilans dwu czy trzylatka przeprowadzany w gabinecie lekarza pediatry. Tymczasem lekarz często skupia się na zdrowiu i rozwoju fizycznym dziecka, rodzice natomiast nie mają na tym etapie życia dziecka rozeznania, czy zachowania, które obserwują są naturalne, czy też dają już powód do niepokoju.
„Nasz syn do wieku 1,5 roku rozwijał się prawidłowo. Przed swoimi drugimi urodzinami zaczął się zachowywać bardzo nietypowo. W wielu sferach nastąpił wyraźny regres, niektóre umiejętności wygasły. Wpadł w przymusy, schematy, zarówno w zabawach, jak i wykonywaniu codziennych czynności. Stracił spontaniczny kontakt z ludźmi, nawet z bliskimi, zamknął się w swoim świecie. Przestał mówić. Zachowywał się nieadekwatnie do sytuacji, często wpadał w złość” – mówi Joanna, mama Krzysia.
Agnieszka: „Rozwój Jasia przebiegał zgodnie z kalendarzem rozwojowym małego dziecka: podnoszenie główki, pierwszy uśmiech, siadanie, raczkowanie, wyczekiwane słowo mama. W dniu urodzin Jaś samodzielnie chodził. Był dzieckiem bardzo pogodnym, uśmiechniętym i chętnym do zabawy. Czy coś w jego rozwoju do pierwszych urodzin mnie choć trochę zaniepokoiło? Wręcz przeciwnie! Nasz świat zmienił się nieodwracalnie pewnego dnia, niedługo po pierwszych urodzinach synka. Wszystko, co udało się mojemu dziecku osiągnąć, zrealizować, doświadczyć, legło w gruzach. Pierwsza inna, nieznana rozkołysana noc, dziwne symptomy, zachowania. I tutaj zaczęła się nasza historia z autyzmem. U lekarza rodzinnego usłyszałam, że jestem przewrażliwiona, że dzieci tak mają. A Jaś przestał mówić, wydawał jedynie dziwne nieartykulacyjne dźwięki, kołysał się coraz bardziej i bardziej patrzył „przez”. Sprawiał wrażenie, jakby niewidoczna szyba oddzielała nas od jego dziecięcego świata. Zabawa stała się schematyczna, nieadekwatna do wieku, a wszystko co tylko się dało – turlał w rączkach. Codzienne czynności, takie jak: kąpiel, zabiegi higieniczne, spożywanie posiłków, spacery wywoływały u niego przeraźliwy i trudny do opanowania płacz. Najtrudniejsze jednak dla mnie było to, że przestał reagować na mój głos i na swoje imię. Natomiast na przytulanie reagował tak, jakby mój dotyk sprawiał mu niewyobrażalny ból, albo wręcz parzył”.
MAMO, TATO! SPRAWDŹ, JAK SIĘ ROZWIJA TWOJE DZIECKO
W wielu przypadkach, zanim dziecko trafi do przedszkola, czy szkolnej zerówki – dzięki czujności rodziców – trafia do specjalistów i otrzymuje indywidualną terapię. Świadomi problemu rodzice pracują z dzieckiem w domu, często angażując w tę pracę rodzeństwo i najbliższą rodzinę. Wszystkie te aranżowane sytuacje terapeutyczne pomagają dziecku w wyjściu ze „swojego zamkniętego świata”, w lepszej komunikacji z innymi, w nauczeniu się empatii, różnych znaczeń zachowań społecznych i wypowiedzi, w pokonaniu własnych barier. Jest to żmudna, wielogodzinna praca z dzieckiem, która ma ogromne znaczenie w stymulacji jego rozwoju. Ale rodzice nie mogą zrobić wszystkiego. Dziecko musi doświadczyć bycia w naturalnej grupie, a przedszkole i szkoła to świetna okazja, by ćwiczyć to, co przychodzi mu z wielką trudnością.
Diagnozą autyzmu zajmują się poradnie pedagogiczno-psychologiczne dostępne w każdym mieście powiatowym, ośrodki wczesnej interwencji, poradnie zdrowia psychicznego lub poradnie specjalistyczne tj. poradnie autyzmu.
LISTA PORADNI PEDAGOGICZNO-PSYCHOLOGICZNYCH W POLSCE
TERAPIA
Choć autyzm jest ciągle jeszcze zagadkowym zaburzeniem, już wiele wiemy na temat jego objawów i skutecznych metod terapii, która powinna być prowadzona systematycznie, od momentu diagnozy.
„Między 2 a 3 rokiem życia naszego dziecka rozpoczęliśmy diagnostykę, zgłaszając syna do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Po wielu spotkaniach z psychologiem, lekarzem psychiatrą, logopedą otrzymaliśmy diagnozę o „Całościowych zaburzeniach rozwojowych” i informację o pilnej potrzebie podjęcia wielozakresowych i systematycznych działań, aby stymulować jego rozwój.
Syn rozpoczął intensywne zajęcia z psychologiem, rehabilitantem, logopedą, muzykoterapeutą, specjalistą integracji sensorycznej. Zajęcia były rozłożone w czasie tak, aby z nich korzystał, ale nie był przemęczony i zniechęcony. Jako rodzic byłam zobowiązana do uczestniczenia w zajęciach z psychologiem, który uczył mnie jak się z synkiem bawić, jak rozmawiać, co wzmacniać, a co wyciszać. Jak się później okazało, to było bardzo istotne zadanie. W międzyczasie zmieniliśmy Ośrodek Wczesnej Interwencji na Poradnię Specjalistyczną, prowadzoną przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych, które działa blisko naszego domu. Tam syn kontynuował terapię. Charakter zajęć zmieniał się w zależności od potrzeb. Na początku zajęcia indywidualne: muzykoterapia, psychomotoryka, logopedia, systematyczne zajęcia z psychologiem. W miarę rozwoju i potrzeby uspołeczniania dziecka pojawiały się zajęcia grupowe – Trening Umiejętności Społecznych, Metoda Dobrego Startu, socjoterapia.
W tym ośrodku wpisano w dokumentację syna diagnozę: autyzm wczesnodziecięcy. Ze względu na wymogi poradni specjalistycznej oraz edukację przedszkolno-szkolną, złożyliśmy zaświadczenia od lekarza psychiatry i psychologów oraz wnioski z prośbą o wydanie orzeczenia do: Miejskiego Urzędu Orzekania o Niepełnosprawności i do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej.
Nasz syn otrzymał oba orzeczenia na czas określony. Każde kolejne Orzeczenie o Niepełnosprawności zawiera aktualne informacje o potrzebach i prawach dziecka do korzystania z konkretnych zajęć i informacje o pomocy oferowanej przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacji pozarządowych lub innych placówek. Wymienia się zasadność lub nie – stałej obecności osoby towarzyszącej w codziennych czynnościach. Z kolei orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego to szereg konkretnych wskazówek dla rodzica i placówki edukacyjnej, jakiej pomocy wymaga dziecko i jakich działań terapeutycznych w środowisku domowym i przedszkolno-szkolnym. W tym dokumencie jest diagnoza, zalecenia i uzasadnienie” – mówi mama 12 letniego dziś Krzysia.
Agnieszka, mama 4 letniego Jasia: „Zaczęłam szukać pomocy, kontaktując się z ośrodkami diagnozującymi dzieci. Jeździliśmy, diagnozowaliśmy szukając potwierdzenia, że jednak to moje przewrażliwienie względem dziecka, a nie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Choć w duchu czułam – wiedziałam, że diagnoza jest jednoznaczna. I tak u Jasia w wieku 19-tu miesięcy postawiono diagnozę autyzmu wczesnodziecięcego. Od tego czasu, w ciągu dwóch miesięcy syn otrzymał orzeczenie o stopniu niepełnosprawności – całościowe zaburzenie rozwoju od wczesnego dzieciństwa. Mając ten dokument Jaś został objęty projektem z Państwowego Funduszu Rozwoju Osób Niepełnosprawnych (PFRON), który zapewnił mu wieloprofilową terapię, na którą jednorazowo do dnia dzisiejszego pokonujemy ok. 160 km, kilka razy w miesiącu. Oprócz wyjazdowych zajęć z psychologiem, logopedą, pedagogiem specjalnym, terapeutą od integracji sensorycznej, Jaś zaczął uczęszczać na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, rehabilitacji ruchowej z elementami integracji sensorycznej. A od kilku miesięcy dodatkowo uzupełniamy terapię o rehabilitację oraz jeździmy do wspaniałej pani logopedki, pokonując dodatkowe 50 km. Wierzę, że ta cała praca i włożony wysiłek sprawi, że moje dziecko zacznie mówić i wróci do mnie z tego swojego hermetycznie zamkniętego świata”.
DZIECKO Z ZABURZENIAMI ZE SPEKTRUM AUTYZMU W PRZEDSZKOLU I W SZKOLE – WYZWANIE CZY PROBLEM?
Jakie życie w placówkach oświatowych mają właśnie dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu? Bywa, że bardzo trudne.
Objawy te diagnozuje się u jednego dziecka na 100, więc w zasadzie w każdym środowisku mamy szansę spotkać osobę autystyczną, bez względu na to, czy mieszkamy w mieście, czy na wsi.
Mama Krzysia mieszka w dużym mieście. Mama Jasia – w małym miasteczku na południu Polski. Obie mamy mają synów, u których zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy. Obaj chłopcy mają orzeczenia i opinie z poradni pedagogiczno-psychologicznych, a mamy podejmują decyzję, by wysłać dziecko do przedszkola. Obie mamy działają w ramach obowiązującego prawa.
Tylko czy mają takie same szanse, by pomóc swoim dzieciom w rozwinięciu ich zdolności i zdobyciu umiejętności potrzebnych do samodzielnego funkcjonowania?
Jak zwykle wiele, a może wszystko zależy od ludzi, których Krzyś i Jaś spotkają na swojej drodze. Zależy od świadomości lub braku świadomości ich problemów i nastawienia do „inności” u rodziców, opiekunów, nauczycieli, od wrażliwości urzędnika, który zna problem i może znaleźć praktyczne rozwiązanie oraz od wrażliwości oraz wiedzy pedagoga, który ma zaopiekować się ich dzieckiem.
Na wsi i w małych miastach zdecydowanie trudniej o dostęp do specjalistów i wykwalifikowanych ośrodków terapeutycznych, nie wspominając o niewielkiej liczbie przedszkoli i szkół z oddziałami integracyjnymi. Ale o wiele ważniejszy warunek sprzyjający edukacji dzieci z zaburzeniami rozwojowymi nie odnosi się do miejsca zamieszkania. Bardziej znaczącym czynnikiem jest dobra wola, świadomość problemu i znajomość prawa u osób, które mają się naszym dzieckiem zająć.
Z teoretycznego punktu widzenia wydaje się, że wystarczy spełnić wymogi formalne, aby dziecko otrzymało indywidualną pomoc w przedszkolu czy w szkole.
Dyrektor ds. Integracji w jednej ze szkół w dużym mieście mówi: „Jeżeli poradnia psychologiczno-pedagogiczna wystawi orzeczenie z zaleceniami dla dziecka, to każda szkoła i każde przedszkole mają obowiązek wypełnić takie zalecenia. Ale w rzeczywistości bywa różnie. Zdarza się, że dyrektorzy placówek nie znają przepisów i próbują problem „schować pod dywan”.
Tymczasem właśnie przedszkole i szkoła, czyli środowisko rówieśnicze jest szansą na zdobycie tak potrzebnych dla dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu umiejętności społecznych. Bo autyzm wpływa na więzi z ludźmi. Zamyka w sobie, w schematycznych zabawach, zainteresowaniach, w rutynie. Natomiast nauka w ogólnodostępnym, ale przyjaznym przedszkolu czy szkole to dla dzieci z takimi zaburzeniami bardzo ważna forma terapii.
Mama 12 letniego Krzysia z dużego miasta.
W wieku 4 lat Krzyś dostał się do państwowego przedszkola z oddziałami integracyjnymi, które mieściło się blisko naszego miejsca zamieszkania. Mając orzeczenie z poradni pedagogiczno-psychologicznej (na okres do rozpoczęcia nauki szkolnej) umówiłam się na rozmowę z przedszkolnym psychologiem. Wspaniała, bardzo empatyczna pani psycholog rozmawiała ze mną bardzo długo i widząc mój lęk przed wysłaniem syna do grupy rówieśniczej (ze względu na trudniejszy start i dysharmonię rozwojową), zasugerowała grupę 3-latków. Krzysiowi byłoby tam łatwiej się odnaleźć, miałby większe szanse na włączanie się do zabawy i akceptację dzieci.
To była świetna decyzja. Dzieci zaakceptowały Krzysia, był otoczony opieką pań przedszkolanek oraz pedagoga wspierającego, psychologa i logopedy. Miał zajęcia zgodnie z zaleceniami z orzeczenia. Nie musiałam zabiegać o konkretne zajęcia. Krzyś po prostu wychodził z terapeutą za rączkę wtedy, gdy dzieci miały czas wolny i wracał potem do grupy. Posiłki, spacery i zajęcia tematyczne miał zawsze wspólne ze swoją grupą.
Po pierwszym roku w przedszkolu, dyrektor placówki w porozumieniu z opiekunami i specjalistami zaproponowała, aby Krzyś od nowego roku szkolnego dołączył do grupy rówieśników. W opinii pani dyrektor, Krzyś zrobił postępy, bardzo dobrze funkcjonował w grupie, warto byłoby podnieść mu poprzeczkę i zmobilizować do próby włączenia się w zajęcia z rówieśnikami. Miałam też zapewnienie, że jeśli plan się nie powiedzie, to Krzyś wróci do swojej dotychczasowej grupy.
Krzyś od razu zaakceptował nową sytuację. Obecność innych dzieci z orzeczeniem sprawiła, że nie czuł się inny, obcy. Znalazł towarzyszy zabaw i psot, uczestniczył we wszystkich zajęciach i wycieczkach. Pani wspierająca była zawsze obok i umiejętnie reagowała tam, gdzie było to potrzebne. Zawsze, gdy odbierałam Krzysia z przedszkola, to w razie trudności, czy poważniejszych kłopotów podchodziła do mnie i na bieżąco informowała o tym, co się działo. Czasami była mocno poruszona i szukałyśmy wspólnie rozwiązania, a czasami mnie uspokajała, że na nietypowe zachowanie Krzysia mógł mieć nawet wpływ pogody… Rozmawiała ze mną jak mama z mamą, jak specjalista z mamą, jak człowiek z człowiekiem. Zawsze czułam się komfortowo, a to nie takie oczywiste u rodziców dziecka „orzeczeniowego”. Często towarzyszy nam poczucie winy i odpowiedzialności, że znowu coś się stało przez nasze dziecko. Albo otrzymujemy zalecenie, żeby coś zrobić, zmienić, popracować, porozmawiać… Bywa, że rodzice przenoszą dzieci pomiędzy placówkami integracyjnymi, bo nie radzą sobie z pretensjami i oczekiwaniami „specjalistów”.
Mama 4 letniego Jasia z małego miasteczka.
W wieku trzech lat Jaś trafił do najmłodszej grupy przedszkolnej w jednym z dwóch przedszkoli w naszym mieście. Choć izolował się od dzieci i nie uczestniczył w zabawach, bacznie obserwował wszystko to, co działo się dookoła niego. Miał swój bezpieczny świat muzyki, dźwięków, ciągłego ruchu, kolorowych bajek i osobistego pluszaka Myszkę Miki, która towarzyszyła zawsze i wszędzie. Choć najbardziej obawiałam się odrzucenia przez dzieci, był lubiany i akceptowany przez rówieśników.
Początkowo przedszkole nie dostosowało się do treści orzeczenia i nie zatrudniło wykwalifikowanej osoby do dzieci z orzeczeniami, choć w grupie Jasia był jeszcze jeden chłopczyk z tą samą diagnozą. Burmistrz obiecywał rychłe zatrudnienie pedagoga wspierającego w związku z otwarciem żłobka przy przedszkolu i rozłożeniem etatów. I choć żłobek został oficjalnie otwarty, sytuacja w przedszkolu nie zmieniła się.
Po mojej kolejnej interwencji u burmistrza i dyrektorki placówki, zatrudniono na ¾ etatu do naszych chłopców – wspaniałą osobę, kobietę- anioła. Pani Basia nie miała co prawda kwalifikacji, ani doświadczenia, ale zapewniała naszym dzieciom wspaniałą opiekę. Syn przebywał w przedszkolu w godzinach pracy pani Basi. To były wielokierunkowe oddziaływania na funkcjonowanie syna, ale dzięki podejściu pani Basi, wielospecjalistycznej terapii poza miejscem zamieszkania oraz pracy w domu, udało się wypracować wiele pozytywnych zmian w funkcjonowaniu Jasia w grupie. Z odroczeniem śpiewał piosenki przedszkolne, a z czasem udało się Mu się siadać do posiłków przy stoliku, albo choć kilka minut uczestniczyć w zajęciach. Zaufał pani Basi, małymi krokami zaczął uchylać jej rąbek swojego świata. I choć osoba wspierająca nie miała kwalifikacji (w międzyczasie uczestniczyła w szkoleniu z zakresu autyzmu), doskonale wiedziała, jak dotrzeć do Jasia. Niestety, mimo iż deklarowała chęć dalszej pracy, pracowała jedynie do końca roku szkolnego, gdyż warunki zatrudnienia, jakie jej zaproponowano nie spełniały Jej oczekiwań.
Zbliżał się kolejny rok w przedszkolu. Dopełniłam wszystkich formalności – uzyskałam nowe orzeczenie z poradni pedagogiczno-psychologicznej o kształceniu specjalnym na okres przedszkolny, złożyłam podanie o przyjęcia Jasia do przedszkola na kolejny rok i kontaktowałam się z dyrektorką placówki, upewniając się, czy Jaś zostanie w swojej grupie rówieśniczej.
Niestety, we wrześniu okazało się, że mój syn został przydzielony do najmłodszej grupy, gdyż dotychczasowa wychowawczyni nie zgodziła się na obecność Jasia w swojej grupie. Jaś został pozbawiony grupy rówieśników, do których z wielkim wysiłkiem zdążył się już przyzwyczaić.
Wystarczyło, aby wówczas ktoś ze mną tak po ludzku porozmawiał, wyjaśnił – dlaczego? Zostawiłam Jasia w domu i zastanawiałam się, co robić? Czy dla dobra mojego dziecka nie zrezygnować z pracy? Któregoś dnia poszłam z synkiem na spacer. Mijaliśmy właśnie przedszkole i nagle Jaś zaczął bardzo płakać. Nie byłam w stanie go wyciszyć. Miotał się, wyrywał z rąk. Aż w końcu krzyknął: „do dzieci’. Wówczas wypowiedział swoje pierwsze sensowne zdanie! Coś tego dnia we mnie pękło. Wieczorem napisałam pismo do kuratorium z prośba o pomoc.
Po licznych interwencjach Jaś wrócił do swojej grupy oraz opiekunki. Przedszkole nadal nie miało nauczyciela wspierającego i nie realizowało wytycznych z orzeczenia poradni pedagogiczno-psychologicznej. Po moich kolejnych interwencjach, zatrudniło młodą dziewczynę, która z racji wieku nie wiedziała, jak postępować z dziećmi, nie wspominając o indywidualnym podejściu. Bawiła się z innymi dziećmi i robiła pomoce dydaktyczne, a moje dziecko biegało samopas po sali.
I pewnego dnia dowiaduję się, że moje dziecko po raz kolejny, bez mojej i swojej zgody zostaje przeniesione do najmłodszej grupy! Takich sytuacji zdarzyło się kilka. Jaś był przerzucany jak niepotrzebny przedmiot, jak rzecz, którą można odstawić tak po cichu, bo przecież nie powie i nie poskarży się mamie. Nieprzychylność wychowawczyni do obecności Jasia w jej grupie, podejście opiekunek i dyrekcji przedszkola do mojego dziecka wpłynęły na regres syna. Zaczął się kołysać i jest to trudne do wyciszenia. I niestety cofa się mowa wypracowana tak intensywną, prywatną terapią.
Jestem przecież świadoma, że dzieci z takimi problemami, jakie ma Jaś zasilają co miesiąc budżet organu prowadzącego (gminy) kwotą w wysokości ok. 4.800 złotych miesięcznie, co w skali roku daje prawie 60.000 złotych. Są to pieniądze przekazywane z ministerstwa i powinny być w całości pożytkowane na realizowanie orzeczeń o kształceniu specjalnym oraz na zatrudnienie odpowiednich osób do naszych dzieci. Niestety, zarówno gmina, jak i placówka przedszkolna nie mają świadomości, że uczciwe wykonanie orzeczenia poradni to inwestycja w przyszłość dziecka ze szczególnymi potrzebami edukacyjnymi, w jego samodzielność. W naszej sytuacji, potraktowano tę formę wsparcia jedynie jako dodatkowy zastrzyk finansowy dla placówki, a Jasia jako kolejne niesforne dziecko, które nie mieści się w normach.
|
***
Mama Jasia jest pracującym psychologiem. Wie, jakie znaczenie dla Jej dziecka ma właściwa stymulacja rozwoju, zwłaszcza w grupie rówieśniczej. Organizuje synowi prywatną terapię, pokonując kilka razy w miesiącu wiele kilometrów drogi do właściwego ośrodka specjalistycznego. Nie poddaje się i walczy o godne miejsce Jasia w przedszkolu. Rozmawia z dyrektorem placówki i wychowawcą. Nie widzi przychylności, ani zrozumienia z ich strony, więc wysyła pisma do urzędu gminy, do kuratorium. Walczy o szansę dla swojego dziecka, o przestrzeganie Jego praw.
Ale najboleśniejsze w tym wszystkim jest to, że czas mija, a to bezcenny czas i szansa dla Jasia, który rośnie i się zmienia. Jaś potrzebuje przedszkola, a nie przechowalni. Potrzebuje szansy na kontakt z rówieśnikami, z opiekunami, potrzebuje stymulacji rozwoju, a nie stagnacji, przepychania z grupy do grupy i ukrywania, że problemu nie ma. Każda osoba z autyzmem, dziecko czy dorosły cierpi, ale nie z powodu autyzmu, tylko z powodu naszego niezrozumienia.
PRZEDSZKOLE I SZKOŁA – ĆWICZENIE UMIEJĘTNOŚCI SPOŁECZNYCH
Krzyś skończył przedszkole i wspólnie z rówieśnikami rozpoczął zerówkę w szkole podstawowej w integracyjnym oddziale przedszkolnym razem z trójką dzieci orzeczeniowych. Jak mówi Jego mama: „W szkole miał zapewnioną opiekę nauczyciela wspierającego, z którym byłam w ciągłym kontakcie”.
Raz w tygodniu Krzyś korzystał z zajęć w poradni specjalistycznej oraz zajęć rewalidacyjnych w szkole, zgodnie z zaleceniami w orzeczeniu. Tak się złożyło, że w poradniach, w przedszkolu i w szkole miał świetnych nauczycieli, nauczycieli wspierających i specjalistów. Jeśli pojawiały się jakieś problemy, mama reagowała na bieżąco. Na początku klasy IV, kiedy weszli nauczyciele poszczególnych przedmiotów mama napisała i wręczyła nauczycielom dokument pod nazwą: „obsługa Krzysia”, który uprzedzał pedagogów, jaki jest Krzyś i z jakimi problemami mogą mieć do czynienia. I to – jak przyznaje – zawsze się sprawdzało, bo pomagało nauczycielom zrozumieć istotę problemów Krzysia. Tylko w jednym przypadku nie zadziałało. „Wychowawca, który objął klasę na przestrzeni jednego roku szkolnego, nie poradził sobie z połączeniem funkcji wychowawcy i nauczyciela wspierającego. Nie rozumiał problemu Krzysia, nieustannie go karał, wpisując uwagi, podkreślał Jego negatywne zachowanie, wzbudził niechęć innych dzieci do Krzysia i nie działał na rzecz integracji klasy. Umówiłam się na rozmowę z dyrektorem ds. integracji, psychologiem i pedagogiem szkolnym, przedstawiłam spis uwag i kar, opisałam sytuację. Od nowego roku wychowawstwo przejęła bardzo otwarta i życzliwa wychowawczyni oraz bardzo doświadczony, spokojny nauczyciel wspierający. Wiem, że inni rodzice też zgłaszali swoje pretensje. Według mnie zawsze trzeba działać”.
Dziś Krzyś ma 12 lat i uczęszcza do VI klasy. Świetnie się uczy, w zeszłym roku otrzymał świadectwo z czerwonym paskiem. Korzysta z zajęć dodatkowych ze swoimi rówieśnikami. Raz w tygodniu uczestniczy w zajęciach terapeutycznych w poradni. Ma swoje sukcesy w sporcie. Pięknie śpiewa i ma wybitny słuch muzyczny. Zna zagadnienia medyczne, którymi mógłby zaimponować niejednemu lekarzowi. Interesuje się kosmosem i posiada ogromną wiedzę na jego temat. Świetnie orientuje się w sprawach świata, zaskakuje przenikliwością refleksji o życiu, ludziach, wierze. Ktoś, kto nie zna historii Krzysia nie rozpozna w pierwszym kontakcie, że borykał się w przeszłości z poważnymi problemami ze spektrum autyzmu, i że do dziś wielość znaczeń w zachowaniach ludzkich – sprawia Mu trudność. Ktoś musi czasem Mu pomóc je odkodować. Jest wspaniałym chłopcem, który zna zasady zachowania i odnosi się do innych z szacunkiem. To zasługa przede wszystkim samego Krzysia, który ma w sobie ogromny potencjał i naturalne dobro. To też codzienna, świadoma praca rodziców i rodzeństwa Krzysia, ale także wkład terapeutów i pedagogów z przedszkola i szkoły, którzy stanęli na wysokości zadania.
Dziś rodzice Krzysia martwią się tylko o to, jakich ludzi spotka na dorosłej, życiowej drodze. Czy uszanują Jego indywidualność, czy dostrzegą, w czym mogą Mu pomóc, a czego od Niego mogą się nauczyć? Czy nie wykorzystają trochę niezależnej od niego samego – naiwności, szczerości, prawdomówności, prostolinijności – przecież to wartości, tak niemodne w dzisiejszym świecie? Czy pomimo trudności w tworzeniu wspólnych przestrzeni z drugą osobą – znajdzie swoje grono przyjaciół i ludzi, którzy będą zawsze Go wspierać, kiedy sytuacje oczywiste dla osób neurotypowych – staną się barierą dla Krzysia?
Jeszcze trudniejsza droga przed małym Jasiem, którego mama walczy o godne miejsce na pierwszym etapie edukacji – w przedszkolu. Czy spotka Go w końcu przychylność pani wychowawczyni, odwaga dyrektora placówki, by problem rozwiązywać, a nie „chować pod przysłowiowy dywan”? Czy ktoś z urzędników w kuratorium i w gminie okaże w końcu wrażliwość na to, że rozwiązanie problemu jest pilne, i że należy przestrzegać prawa? Cóż, samo, nawet najlepiej skonstruowane prawo nie wystarczy, by zmienić na lepsze los „innych” dzieci, jeśli zabraknie zrozumienia problemu i właściwego podejścia wśród osób odpowiedzialnych za wychowanie, nauczanie i opiekę nad dzieckiem.
„Każde dziecko z autyzmem ma indywidualną ścieżkę rozwoju, nie ma żadnych podstaw do mówienia o tzw. rokowaniach, czyli jakie dziecko będzie za kilka-kilkanaście lat. Każde dziecko ma ogromny potencjał rozwojowy. Dlatego tak ważne jest, aby tego potencjału w nim nie zmarnować”. [cyt.: https://polskiautyzm.pl/autyzm/]
Bo każde dziecko jest inne.
***
Historie, które przedstawiam w tekście są prawdziwe, zmieniłam jedynie imiona mam, ich synów i opiekunki w przedszkolu.
***
Ważne źródła informacji
DIAGNOZA
www.badabada.pl – Mamo, Tato! Sprawdź, jak się rozwija Twoje dziecko – ogólnopolski program wczesnego wykrywania autyzmu
ARTYKUŁY i WYKŁADY
http://wszechnica.org.pl/wyklad/czy-wszyscy-jestesmy-autystyczni/
WAŻNE STRONY INTERNETOWE
http://niegrzecznedzieci.org.pl/
https://polskiautyzm.pl/srodowisko-przyjazne-dzieciom-ze-spektrum-autyzmu/
https://autyzmpomoc.org/o-autyzmie/
INFORMATOR DLA RODZICÓW OSÓB Z AUTYZMEM WEDŁUG WOJEWÓDZTW
http://informatory.synapsis.waw.pl/
https://www.facebook.com/1214647811887267/videos/339586266816962/
http://zrozumiecautyzm.pl/?fbclid=IwAR3-PKvIU8JRRJpEVueMFLa7P6pxJB6qtVFe5WwB5wrjXe98ah41HrJHc1g
PRAKTYCZNE PORADY
Jak utworzyć klasę integracyjną w szkole dla jednego dziecka z orzeczeniem?
Jak przekonać gminę do utworzenia klasy integracyjnej?
Jeśli masz wątpliwości, szczegółowe pytania lub chciałabyś/łbyś wyjaśnić kwestie dotyczące swojego dziecka skontaktuj się z MEN pod adresem edukacjawlaczajaca@men.gov.pl lub właściwym ze względu zamieszkania kuratorium oświaty. Lista kuratoriów.
MEN przypomina rodzicom uczniów ze specjalnymi potrzebami o ich prawach w szkole.
PORADNIK EDUKACYJNY
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/672782;jsessionid=45CC3EC09BD4C2B52778CACFB78BA3A2
http://niegrzecznedzieci.org.pl/punkt-konsultacyjny/
USTAWY I ROZPORZĄDZENIA
Ustawa z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz.U z 2017 poz. 59 ze zm.)Ustawa z dnia 14 grudnia 2016 r. Prawo oświatowe (Dz.U z 2017 poz. 59 ze zm.) – art. 127 ust.5.art. 127 ust.5.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017, poz. 1743) Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 7 września 2017 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2017, poz. 1743) – § 21 ust. 2 pkt 2, 3, 4§ 21 ust. 2 pkt 2, 3, 4.
Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 18 września 2008 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2008 r. nr 173 poz.1072) Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 18 września 2008 r. w sprawie orzeczeń i opinii wydawanych przez zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych (Dz.U. z 2008 r. nr 173 poz.1072) – § 14.§ 14.
https://poranny.pl/maciek-chory-na-autyzm-studiuje-prawo-zna-szesc-jezykow-i-ma-iq-140/ar/5344768
***
Fot. Ned Horton
