Choroba przewlekła jest stanem chorobowym o długim okresie trwania, minimum 2 miesiące, ale zwykle o wiele dłużej, najczęściej przez całe życie. Choroby mogą być wrodzone (np. wady wrodzone serca, hemofilia) lub nabyte (np. niewydolność nerek, astma). Wywołują wiele ograniczeń dla dziecka i jego otoczenia. Proces radzenia sobie w tej sytuacji, zarówno przez dziecko, jak i rodziców, nazywamy adaptacją.
Jest wiele chorób przewlekłych, które mogą wystąpić u dzieci. Oto niektóre z nich: wrodzone wady ośrodkowego układu nerwowego (np. wodogłowie), wrodzone wady serca, choroby metaboliczne (fenyloketonuria), mukowiscydoza, choroby endokrynologiczne (tarczyca), układu oddechowego (astma), celiakia, padaczka, przewlekłe choroby nerek, choroby tkanki łącznej (reumatoidalne zapalenie stawów), wady postawy, hemofilia, nowotwory złośliwe, cukrzyca i wiele innych.
Sprawność ruchowa dzieci przewlekle chorych najczęściej jest ograniczona. Choroby zazwyczaj trwają długo, zmiany patologiczne mogą być nieodwracalne. Dziecko wymaga stale podawania leków, częste są pobyty w szpitalach, czy sanatoriach. Powoduje to nieobecności dziecka w szkole lub przedszkolu. Choroba przewlekła może prowadzić do zmian anatomicznych i złego funkcjonowania chorego narządu. Często ma charakter postępujący. Wpływa to niekorzystnie na ogólny rozwój fizyczny dziecka (zaburzenia wzrostu, masy ciała, zniekształcenia, zaburzenia funkcji narządów). Pogarsza się sprawność fizyczna, dzieci szybciej męczą się, ruchy stają się powolne, mniej precyzyjne.
Wiadomo, że choroba przewlekła jest źródłem przykrych, powtarzających się doświadczeń i może wpływać niekorzystnie na to, jak dzieci siebie oceniają. Wiele chorób wywołuje u dzieci lęk – przed planowaną operacją, bolesnymi zabiegami lub rehabilitacją. Dzieci zdają sobie sprawę, że choroba hamuje ich rozwój i aktywność, mają świadomość narastającej niepełnosprawności. Czują się odrzucone, zależne od otoczenia, wyobcowane ze świata normalnych, zdrowych rówieśników. Niektóre reagują gniewem i agresją. Wszystko to może stanowić zagrożenie dla prawidłowego kształtowania się obrazu samego siebie. Wpływ na samoocenę ma również czas trwania choroby. Im dłuższy, tym gorsza samoocena.
Jak można pomóc choremu dziecku? Bardzo ważne jest, żeby dziecko chore przebywało wśród zdrowych rówieśników, razem z nimi bawiło się i uczyło. Nie wskazane jest, poza wyjątkowymi sytuacjami, żeby dziecko zostawało w domu, miało indywidualne lekcje i nie uczęszczało do przedszkola, ani do szkoły. Dużą rolę odgrywa środowisko rówieśników. Dzieci powinny być wcześniej przygotowane na spotkanie chorego dziecka i zaakceptowanie go. Trzeba, żeby wiedziały, jak można mu pomagać. Podstawową sprawą jest zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa, które w dużej mierze zależy od rodziców i nauczycieli, ale także w pewnym stopniu od rówieśników. W przedszkolu lub szkole chore dziecko ma możliwość rozwijania swoich zainteresowań, zdolności i także samodzielności. Dziecko powinno mieć poczucie, że ma wpływ na zdarzenia, bo to daje mu motywację do walki z chorobą. W przeciwnym wypadku poddaje się i zniechęca. Bardzo ważne jest stworzenie dobrej atmosfery, zarówno w rodzinie, jak i wśród rówieśników w szkole lub przedszkolu, by dziecko czuło się w grupie potrzebne, bezpieczne i akceptowane. Trzeba traktować je na równi ze zdrowymi. Najlepsze wyniki uzyskuje się przy współpracy rodziny z nauczycielem, psychologiem i pedagogiem.
Dużo więcej na temat psychologicznych aspektów funkcjonowania dziecka przewlekle chorego w szkole i przedszkolu znajdziecie Państwo w książeczce, którą warto przeczytać:
„Dziecko przewlekle chore” w serii „One są wśród nas” autorstwa Ewy Góralczyk, wydanej przez Ministerstwo Edukacji Narodowej w Warszawie 2009r.
