Kierowany przez Czesławę Hajduk oddział ogólnopolskiego stowarzyszenia obchodził swoje dziesięciolecie. Były lokalne władze, szefostwo Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, z odległych stron przybyli znakomici lekarze, a z Brukseli przyjechał sam Pierre Mertens – prezes międzynarodowej federacji, do której stowarzyszenie należy.
– Jak się chce, to i na wsi można coś pożytecznego zrobić – powiedziała. Na tę uroczystą okoliczność przywdziała wiśniową suknię i buty na wysokim obcasie.
***
W liczących kilkanaście zagród Biskupicach nosi się zwyczajniej. Jakiś zbłąkany wędrowiec, który w poszukiwaniu właściwej drogi zajrzałby na jej podwórko, mógłby zobaczyć siwowłosą kobietę, ucinającą róże w kwiatowym ogródku. Tę usłaną różami chwilę mógłby wziąć za wymarzony żywot emerytki, oddającej się ulubionym florystycznym zajęciom.
Czesława Hajduk rzeczywiście od siedemnastu lat jest na emeryturze. Pracowała w pobliskiej owczarni, po której pozostał dzisiaj pusty budynek. Zawodowy spoczynek nie jest dla niej usłanym różami etapem życia, na pielęgnację kwiatów czasu też nie za wiele.
Na pielęgnację kwiatów czasu nie za wiele.
Tak to bywa, gdy na człowieka, jak grom z jasnego nieba, spada niezawinione nieszczęście. Wtedy zrozpaczony człowiek albo zamyka się w czterech ścianach, izoluje od świata, ucieka od ludzi, albo, tak jak Czesława, szuka ze światem zbliżenia.
W medycznej terminologii to nieszczęście nosi nazwę przepukliny oponowo-rdzeniowej. Dwadzieścia lat temu z takim rozpoznaniem urodziła się córka Czesławy. Dwadzieścia lat temu rozpoczął się bój Czesławy o normalne życie Kasi.
„Przepuklina oponowo-rdzeniowa to zaburzenie rozwoju kręgosłupa i ośrodkowego układu nerwowego. Jest efektem wady rozwojowej zarodka, powstającej w pierwszych dniach jego życia. Wada ta polega na niedomknięciu cewy nerwowej, z której potem powstaje rdzeń kręgowy wraz z jego osłonami: oponami rdzenia kręgowego i kręgosłupem. W miejscu niedomknięcia powstaje wewnętrzna rana, odcięta zostaje droga połączeń nerwowych miedzy mózgiem a organami połączonymi z nim przez okolice objęte uszkodzeniem. Najlżejszą postacią przepukliny oponowo-rdzeniowej jest tzw. ukryty rozszczep kręgosłupa. Cięższymi postaciami są te, w których istnieje uwypuklenie worka przepuklinowego przez niespójny łuk kręgu, w którym to worku znajdują się uwięzione elementy nerwowe.”*.
***
– Błogosławieństwo temu, kto wymyślił pampersy. U dzieci z przepukliną często nie funkcjonują zwieracze, występuje wodogłowie, niedowład kończyn, pojawiają się zakażenia dróg moczowych. Mają problemy ze wzrokiem i słuchem. Do ich leczenia potrzebnych jest dziesięciu specjalistów z różnych dziedzin, od neurologa zaczynając, na psychologu kończąc. Psycholog potrzebny jest zresztą całej rodzinie. Najważniejsze to rehabilitacja. Z dzieckiem trzeba systematycznie jeździć na konsultacje i zabiegi, a tu do najbliższej kliniki sześćdziesiąt kilometrów. Tyle mamy do Karkowa i Katowic. Narzekało się na kasy chorych, ale teraz jest jeszcze gorzej. Przedtem jak dziecko dostało gorączki czy ataku padaczki, dzwoniło się, naciskało, prosiło i można było tego samego dnia zgłosić się do szpitala lub na wizytę. Dzisiaj na przyjęcie czeka się parę miesięcy.
Tę chorobę Czesława zna lepiej niż student medycyny. Wie, że im wcześniej zoperuje się noworodka, tym większe szanse na łagodniejsze skutki, że przy wodogłowiu nie można zwlekać z wszczepieniem zastawki regulującej śródczaszkowe ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego, lecz przede wszystkim wie gdzie i u kogo szukać pomocy. Dzięki niej wiedzą to także tacy, jak ona rodzice.
Jedni uciekają od ludzi, inni ze światem szukają zbliżenia.
Kiedy z wnuczkiem (synem drugiej córki) zjawiła się w Wojewódzkim Zespole Opieki Zdrowotnej Dziecka, Matki i Młodzieży w Katowicach, na korytarzu zobaczyła małżeństwo z maluchem podobnym do Kasi.
– To przepuklina oponowo-rdzeniowa?
– Skąd pani wie, wszyscy myślą, że to porażenie mózgowe.
W ten sposób trafiła na trop lekarzy zajmujących się tym najważniejszym dla niej problemem. Dotarła do świetnych specjalistów: Jolanty Surmacz, Ireneusza Kohuta, Marzeny Gubały-Kacały, a przez nich do ludzi dźwigających krzyż choroby swoich dzieci. Dowiedziała się o działającym w Lublinie Stowarzyszeniu Chorych z Przepukliną Oponowo-Rdzeniową.
Była wśród trzydziestu trzech osób, które w październiku 1996 roku uczestniczyły w założycielskim spotkaniu jego katowickiego oddziału. Biuro oddziału mieści się teraz w Biskupicach, w domu Czesławy. Członków i zainteresowanych przybywa, kontakt nawiązują mieszkańcy innych województw.
Tych bardzo różnych ludzi łączy wspólna tragedia i chęć jej pokonania. Choroba jest najbardziej demokratycznym zrządzeniem losu, nie omija pana i proszalnego dziada. Dzieci z przepukliną rodzą się wśród, naukowców, rolników, lekarzy.
Ten konglomerat środowisk, zawodów, pozycji społecznych i wpływów pozwala organizować rzeczywistą pomoc. Jeśli w sąsiednim sołectwie pojawia się problem, Czesława Hajduk odsyła rodziców tam, gdzie na pewno nie zostaną odprawieni z kwitkiem. Kiedy brakuje ortopedy, to wiadomo, że jak w dym można jechać do Buska Zdroju, do dr Przemysława Potasza. Gdy potrzebny jest szpital, najpewniej udać się do tego w Chorzowie.
***
Kronika oddziału, to kronika poświecenia i rodzicielskiej miłości. Na zdjęciach Mikołaj, bal przebierańców, Jurajskie Spotkania rodzin, pokaz golfa w podkrakowskich Paczółtowicach, mecz piłkarski: lekarze kontra rodzice, pierwszy numer gazetki „Mój Świat”.
Kronika rodzicielskiej miłości.
Miłość jednoczy i odsuwa na bok małostkowe troski, jakimi żyją ci, co nie wiedzą, że są szczęśliwi i ile prawdy zawierają banalne, składane przy każdej okazji życzenia zdrowia. Bez niego na nic się zdaje mozolne ciułanie złotówek, kariera, prestiż
– Dzięki naszemu sponsorowi wydaliśmy kilka publikacji o przepuklinie oponowo-rdzeniowej. To nie jakiś tam bogacz, ale po prostu ojciec chorego dziecka. Mieszka w Ciścu koło Węgierskiej Górki i zawsze powtarza żeby nie wymieniać jego nazwiska.
Czesława stała się osobą światową. Była w Tuluzie na międzynarodowym kongresie poświęconym przepuklinie, w Malmö poznawała szwedzką opiekę nad niepełnosprawnymi. Zwiedzała ośrodek dla dzieci dotkniętych wadami rozwojowymi, szkołę przygotowującą do samodzielnego życia i dom spokojnej starości.
– Tam bardzo mało jest takich jak nasze przypadków. Kobiety najczęściej pozbywają się uszkodzonych płodów. Te, które decydują się na urodzeni, mają o wiele łatwiej niż Polki. Niepełnosprawne dziecko od początku trafia w ręce specjalistów. Od siódmego do dwudziestego roku życia uczęszcza do szkoły, gdzie klasy nie przekraczają dwunastu uczniów. Zajmuje się nimi psycholog i dwóch asystentów. Dzieci nie tracą czasu na geografię, czy historię, za to uczą się ubierania, robienia posiłków, kupowania w sklepie. Każde badane jest pod względem predyspozycji, a potem przygotowywane do najbardziej odpowiedniego zawodu. Absolwent takiej szkoły nie idzie na rentę, tylko do pracy. Uczniów odwożą na zajęcia strażacy, a jeśli akurat są w akcji, to podstawiają taksówki. Władze uważają, że rodzice powinni pracować i zarabiać na utrzymanie domu. Przy takiej opiece dzieciom nic nie grodzi, a ojciec z matką mogą iść do kina albo do kawiarni. To wszystko jest możliwe, bo Szwedzi płacą wysokie podatki. Płacą, ale przynajmniej wiedzą za co. U nas opieka społeczna zorientowała się ilu jest potrzebujących, dopiero jak zaczęła dawać zasiłki pielęgnacyjne. W Szwecji niepełnosprawny dwudziestolatek kończy edukację, a u nas zaczyna się uczyć w warsztatach terapii zajęciowej.
***
Mimo wszystko, powiodło się Czesławie. Po dwudziestoletniej Kasi nie widać choroby, niebawem skończy krakowskie technikum pracowników biurowych.
– Mamy naprawdę wspaniałych lekarzy i światowe metody leczenia. Najgorsze, że dostęp do nich, zwłaszcza dla ludzi ze wsi, jest taki trudny. No i jeszcze opieka społeczna powinna być lepsza – uważa Czesława.
Maciej Pawłowski
